زردی رخ من از جهالت است

گویی تمام غم عالم یک مرتبه بر سرش خراب شده بود. توان بیرون رفتن از بیمارستان را نداشت. چطور ممکن بود؟ زن که زجر کشیدن ۲ فرزند مبتلا به تالاسمی خود را با تمام وجود حس کرده بود و بارها به سرنوشت خود و آنان گریسته بود ، اکنون جنین ۸ ماهه ای را حمل می کرد که پزشکان برای او نیز تشخیص تالاسمی داده بودند.
شنیده بود احتمال تولد فرزند مبتلا تنها ۲۵ درصد است و از هر ۴ بچه ، یکی ممکن است مبتلا به تالاسمی باشد و باز شنیده بود او که ۲ فرزند مبتلا به تالاسمی دارد در بار سوم حتما صاحب کودک سالم خواهد شد اما افسوس و صد افسوس که شنیده ها غلط بود و زن که امید داشت با داشتن فرزندی سالم تا حدودی از تلخی زندگی خانواده اش بکاهد ، حال در بن بست تولد یک فرزند تالاسمی دیگر قرار گرفته بود...
تالاسمی به ۲ شکل مینور و ماژور وجود دارد. در فرد مینور هیچ علامتی از بیماری تالاسمی بروز نمی کند و تنها ناقل تالاسمی محسوب می شود. فرد مبتلا به تالاسمی ماژور نیز که از پدر و مادر ناقل یا همان تالاسمی های مینور متولد می شود بیمار تالاسمی است و محکوم به دارو درمانی تا آخر عمر است.
تالاسمی ماژور یک کم خونی ارثی است که به دلیل نقص در ساختمان هموگلوبین ، گلوبول های قرمز حاصله در جریان خون عمر طبیعی نداشته و به سرعت از بین می روند و حاصل آن کم خونی شدید است که رشد و تکامل و فعالیت اعضای حیاتی را مختل می کند.
تزریق خون در بیماری تالاسمی یک پایه مهم درمانی محسوب می شود. با تزریق خون و وارد شدن گلبولهای قرمز سالم ، اثرات درمان مناسب نمایان می شود ولی تزریق مداوم خون باعث تجمع آهن در بدن بیماران تالاسمی می گردد و بیمار باید برای جلوگیری از عوارض آن ضمن تزریق مادام العمر ماهانه خون ، تقریباً هرروز داروی دفع کننده آهن مصرف کند و به این ترتیب زجر تزریق و دغدغه تهیه دارو همواره همراه بیمار است.
با توجه به ارثی بودن بیماری تالاسمی ، آموزش و اطلاع رسانی مهمترین رکن در پیشگیری و تحت کنترل در آوردن آن است. از سوی دیگر مادام العمر بودن بیماری و هزینه سنگین درمان ، لزوم حمایت اجتماعی از این بیماران را موجب شده است. به همین دلیل فدارسیون جهانی تالاسمی برای جلب افکار عمومی از سال ۱۹۹۴ میلادی (۱۳۷۲ شمسی) روز هیجدهم اردیبهشت را به عنوان روز جهانی تالاسمی نامگذاری کرد.
در این روز انجمن های تالاسمی و نیز مراکز درمانی در سراسر دنیا فعالیت هایی را با هدف آگاه سازی جامعه خود در زمینه پیشگیری ، درمان و مراقبت تالاسمی ، انجام می دهند...
نخستین علائم تالاسمی در ایران ۶۰ سال پیش توسط مرحوم پرفسور یحیی پویا طالقانی بنیانگذار خون شناسی ایران ، در شهرهای شمالی و در میان ساکنان نواحی ساحلی دریای خزر شناسایی شد.
در آن زمان گزارش وی با بی توجهی مسئولان وقت کشور مواجه شد و دیری نپایید که صدها بیمار مبتلا به تالاسمی در نقاط دیگر نیز مشاهده شدند.
طرح غربالگری پیش از ازدواج کم خونی تالاسمی از سال ۱۳۷۶ در کشور به صورت جدی اجرایی شد و از سوی دیگر سقط جنین مبتلا به تالاسمی قبل از ۴ ماهگی نیز با تلاش فراوان متولیان امر از حدود سال ۸۲ قانونی شد و در واقع این ۲ گام اساسی در کنترل بیماری تالاسمی برداشته شد.
دکتر محمود هادی پور ، رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در مراسم گرامیداشت روزجهانی تالاسمی با ارائه آمارهای جمع آوری شده توسط این انجمن ، تعداد کل بیماران تالاسمی کشور را در حال حاضر ۱۸ هزار و ۶۱۶ نفر اعلام کرد و گفت: بیشترین بیماران تالاسمی در استان مازندران با ۲ هزار و ۵۵۹ نفر و کمترین آنان با ۵۸ نفر در استان زنجان زندگی می کنند.
وی افزود : در حالی که میزان تولد مبتلایان تالاسمی در سال ۱۳۷۵ ، ۸۴۶ نفر بوده است این مورد در سال ۸۳ به ۳۱۲ و در سال ۸۴ به ۲۵۲ نفر کاهش یافته است.
ـ هادی پور ادامه داد: بیشترین تولد بیماران تالاسمی در حال حاضر مربوط به استانهای سیستان و بلوچستان و هرمزگان است که بیش از ۵۰ درصد تولد کل بیماران را به خود اختصاص داده اند.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با اشاره به مصرف ۲۷ درصد کل خونهای تهیه شده در سازمان انتقال خون توسط بیماران تالاسمی اظهار داشت: هزینه هر بیمار تالاسمی برای ادامه حیات سالانه ۶۸ میلیون و ۹۳۰ هزار ریال است که حدود ۷ میلیون ریال این مقدار را خود بیمار می پردازد.
اکنون ۹ سال است که برنامه کشوری پیشگیری از تالاسمی در حال اجراست و توانسته باعث کاهش ۷۰ درصدی تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی شود. به نظر می رسد در صورت سرمایه گذاری مطلوبتر در زمینه پیشگیری از تالاسمی طی ۳ تا ۴ سال آینده میزان تولد بیماران به کمتر از ۵۰ مورد در سال خواهد رسید.
نکته فوق العاده مهم در رابطه با تالاسمی ، ارثی بودن آن است که می توان با آگاه سازی عمومی نسبت به این موضوع به خوبی گسترش این بیماری را مهار کرد. بررسی تالاسمی های متولد شده در سال گذشته نشان می دهد که ازدواج های شرعی که ثبت رسمی نمی شوند و در نتیجه آزمایش پیش از ازدواج را انجام نمی دهند ، اتباع بیگانه و ازدواج های قبل از سال ۷۶بیشترین عوامل تولد این بیماران هستند. به همین دلیل اهمیت فرهنگ سازی و آموزش جامعه بسیار حائز اهمیت است و جا دارد متولیان امور فرهنگی نسبت به این موضوع حساسیت بیشتری به خرج دهند.

منبع : سازمان آموزش و پرورش استان خراسان