مشکلات هموفیلی ها تمامی ندارد

ابتدا در اثر فرآورده ها آلوده خونی، ایدز و هپاتیت می گیرند و بعد از چندین سال برای دریافت آنچه حقشان است بازهم باید بدوند و سپس در اثر كمبود فاكتور آنقدر زجر می كشند تا بمیرند. قبل از عید و در اسفندماه، چپ و راست پیغام و پسغام از كانون هموفیلی های ایران می رسید كه با كمبود فاكتور ۸ روبه رو هستند و در صورت نرسیدن این فاكتور فاجعه رخ می دهد، اما هیچ كس درست و حسابی توجه نكرد. مدیر عامل این كانون احمد قویدل پیاپی اعلام می كرد فاكتورهایی كه به دستشان می رسد كافی نیست و نمی دانند چگونه باید به بیماران پاسخ دهند، اما بازهم اتفاقی نیفتاد تا اینكه چند روز پیش یك بیمار هموفیلی به علت نبودن فاكتور انعقادی در بیمارستان امام خمینی(ره) جان خود را ازدست داد.
بالاخره یك بیمار بخت برگشته قربانی بی نظمی كار مسئولان شد. مدیرعامل كانون هموفیلی در مورد چگونگی درگذشت این بیمار همدانی به خبرنگار ایسنا گفته است: این بیمار هموفیلی ۴۲ساله سه شنبه با خونریزی كشاله ران از بیمارستان مباشر كاشانی ملایر به علت نبود فاكتور انعقادی، به تهران منتقل شد كه در تهران نیز به علت نبود دارو در بیمارستان امام خمینی (ره) درگذشت. وی همچنین با ابراز تاسف از اینكه بیمارستان مباشر كاشانی از در اختیار گذاشتن آمبولانس به خانواده این بیمار خودداری كرده است گفت: بیمار با یك خودرو شخصی در ساعت ۲۲:۳۰ به بیمارستان امام خمینی(ره) تهران منتقل شد.
احمد قویدل گفت: البته داروی مورد نیاز با هماهنگی كانون هموفیلی ایران در نیمه شب روز سه شنبه در اختیار خانواده بیمار قرار گرفت، اما معالجات موثر واقع نشد و بیمار روز پنج شنبه در ساعت ۵:۳۰ فوت كرد. وی با اشاره به اینكه بیماران هموفیلی در ساعات شب در بیمارستان امام خمینی(ره) به دارو دسترسی ندارند، گفت: فردای آن روز درمانگاه بیمارستان امام خمینی(ره) تعداد ۳۶ ویال فاكتور هفت ۸/۴ میلی گرمی در اختیار بیمار قرار می دهد كه عمل بیمار بی نتیجه مانده و بیمار در اثر شدت خونریزی فوت كرد. احمدقویدل اظهار كرد:آیا مسئولان توزیع دارو كه از ابتدای سالجاری تاكنون حتی یك شیشه دارو به شهرستان ارسال نكرده اند هیچگونه احساس گناهی ندارند؟ آیا مایه تاسف نیست درحالی كه دارو در داخل كشور موجود بوده و در انبارها وجود دارد به دلیل بی كفایتی در عقدقراردادها، بیماران از دارو محروم شوند در حالی كه بیش از ۴۰میلیون دلار از موجودی بیت المال برای بیماران هموفیلی هزینه می شود.
احمد قویدل گفت: كانون هموفیلی ایران مجددا این هشدار را به مسئولان وزارت بهداشت و سازمان های بازرسی و نظارت بر این سازمان و مسئولان سازمان بازرسی كل كشور می دهد كه بیماران هموفیلی امنیت ندارند و ممكن است بیماران هموفیلی با یك خونریزی ساده كه حتی در منزل قابل درمان است جان خود را از دست بدهند.
مدیرعامل كانون هموفیلی افزود: بسیار مایه تاسف است كه یكی از علت های فوت فرد مذكور از طرف پزشك، هموفیلی اعلام شده است ، مگر هموفیلی علت فوت است؟
احمد قویدل در پایان با بیان اینكه كمبود فاكتور۸ در كشور بسیار جدیست، خاطرنشان كرد: فاكتور انعقادی در شهرستان اصلا توزیع نشده و در تهران نیز در حد رسیدگی به موارد اورژانس و بستری موجود است كه این وضعیت بسیار خطرناك ا ست.

منبع : خبرگزاری فارس