لوپوس؛ بیماری هزارچهره

بیماری لوپوس یا اریتماتوس لوپوس سیستمیک (SLE)، یکی از بیماری‌های موسوم به خود ایمنی بدن است که مزمن، تهدید کننده حیات و درگیر کننده چند سیستم در بدن می‌باشد. از این‌رو، به آن بیماری «هزارچهره» هم اطلاق می‌شود...
از آنجا که دوره‌های فعالیت بیماری در بیماران یکسان نیست، درمان اثربخش در آنها به ارتباط موثر بیمار و پزشک و افزایش آگاهی مبتلایان نسبت به نوع و ماهیت بیماری‌، آشنا بودن به علایم بالینی مرتبط با اعضای درگیر، اطمینان یافتن از اینکه در صورت دریافت درمان کامل و موثر، می‌توانند مانند افراد سالم، زندگی معمولی خود را داشته باشند، داشتن اطلاعات به‌روز دنیا در مورد تازه‌های این بیماری و غیره، بستگی دارد. به دلیل آنکه بیماران مبتلا به این بیماری، درگیر یک عارضه مزمن می‌باشند، داشتن ارتباط آنها با هم و در میان گذاشتن تجربه‌ها و یافته‌های شخصی‌شان، به افزایش امید به زندگی و ارتقای کیفیت زندگی دشواری که پشت‌سر می‌گذراند، کمک شایانی می‌نماید.
«مرکز اطلاع‌رسانی بیماری لوپوس» وابسته به دانشگاه علوم پزشکی تهران، در اقدامی بدیع، وب‌سایتی را با آدرس اینترنتی
www.lupus.irراه‌اندازی کرده‌اند که اطلاعات باارزشی را در مورد این بیماری، اعم از علایم و نشانه‌های گوناگون آن، میزان درگیری ارگان‌های بدن، دلایل ابتلا به لوپوس و افراد در معرض خطر در اختیار بیماران قرار می‌دهد. از سویی بیماران در این وب‌سایت، می‌توانند به آخرین خبرها و مقاله‌های منتشر شده در این زمینه دست یابند. از دیگر لینک‌هایی که در این سایت قرار داده شده، گروه «اندیشه‌ها» است. در این قسمت، کلمات قصار، اشعار پندآموز و مطالبی که به طور حتم به افزایش کیفیت زندگی بیماران کمک می‌کنند، آورده شده و به بیماران یادآوری می‌کنند که اعتماد به نفس بیشتری داشته باشند، بتوانند در زندگی خوش‌بین باشند و در مقابل مشکلات پیش آمده مقاومت بالاتری از خود نشان دهند، به این ترتیب امید به زندگی در آنها ارتقا خواهد یافت. از امکانات دیگری که این سایت در اختیار بازدیدکنندگان قرار می‌دهد، معرفی سایت‌های معتبر «لوپوس آمریکا» و «موسسه لوپوس نیویورک» است که به معرفی آخرین اطلاعات و درمان‌های جدید در زمینه این بیماری می‌پردازد.
گروه بیماران لوپوس ایران، امکان تماس بیماران را با این وب‌سایت فراهم کرده و با قرار دادن شماره تماس از طریق سیستم پیام کوتاه، ای‌میل [e-mail] و یا فرم تماس، به بیماران فرصت بیان مشکلات و درخواست مشاوره را می‌دهد. بازدید از این وب‌سایت (www.lupus.ir) را به بیماران خود توصیه نمایید و خود نیز حتما سری به آن بزنید.

دکتر نیلوفر شایسته

منبع : هفته نامه سپید