آگاهی، نگرش و عملکرد زوجهای در شرف ازدواج نسبت به تالاسمی در شهر بندرعباس

این مطالعه توصیفی و تحلیلی به منظور سنجش سطح آگاهی و نگرش و عملکرد زوج های در شرف ازدواج در رابطه با تالاسمی در سطح شهرستان بندرعباس انجام گردیده است.جهت انجام این پژوهش ۲۰۰ زوج که جهت انجام آزمایش تالاسمی به مرکز تالاسمی استان مراجعه نموده اند به عنوان نمونه مشخص گردیده و پرسشنامه تحقیق آنها تکمیل گردید در نهایت ۷ پرسشنامه به دلیل نقص از محدوده پژوهش خارج گردید و ۳۹۳ پرسشنامه جهت تجزیه و تحلیل مورد بررسی قرار گرفت.پرسشنامه این پژوهش شامل ۲۴ سوال جهت سنجش آگاهی ،۲۳ سوال جهت سنجش نگرش و ۲۰ سوال مربوط به اطلاعات دموگرافیک و منابع کسب اطلاعات و … بوده است.جهت سنجش عملکرد واقعی افراد پس از پایان تحقیق و پیرامون ازدواج یا انصراف از ازدواج زوج هایی که هر دو ناقل تالاسمی تشخیص داده شده بودند پیگیری در دفترخانه و ثبت اسناد انجام گردید.نتایج این تحقیق نشان می دهد که آگاهی با میزان تحصیلات ارتباط معنی داری داشته (۰۵/۰p>). همچنین همبستگی آگاهی و سن در این پژوهش تایید شده است (۰۰۱/۰p= ).
در ارتباط با نگرش اختلاف معنی داری بین دو جنس در این پژوهش دیده نشد (۰۵/۰p>). در حالیکه همبستگی نگرش با سن معنی دار می باشد (۰۰۱/۰p=) . علی رغم اینکه اکثر واحدهای پژوهش (۱/۶۰% در مورد آگاهی و ۸/۵۰% در مورد نگرش) دارای آگاهی و نگرش خوب بوده اند و عملکرد واقعی افراد در حد مطلوب نبوده و در نهایت در پنج زوج که هر دو ناقل تالاسمی بوده اند پیگیری های بعمل آمده ازدواج ۴ زوج را مورد تایید قرار داد. بنابراین در خوش بینانه ترین حالت ممکن (در نظر گرفتن انصراف از ازدواج به سایر دلائل و یا ثبت نشدن ازدواج در دفاتر) تنها در ۲۰% افراد عملکرد مناسب یافت شد.
● مقدمه:
هر ساله بیش از چهار میلیون کودک در جهان با اختلالات مادرزادی و ژنتیک متولد می شوند که ناهنجاریهای هموگلوبین در راس این لیست قرار دارد به گونه ای که هر سال ۳۰۰ هزار نوزاد با هموگلوبینوپاتی ماژور پا به عرصه حیات می نهند. سندرم تالاسمی یکی از اشکال مهم اختلالات هموگلوبین می باشد که بزرگترین نوع از اختلالات ژنتیک به حساب می آید. این بیماری در مناطقی از جهان (کمربند تالاسمی) شیوع بیشتری دارد که کشور ایران نیز در مسیر این کمربند جهانی قرار دارد. در کشور ایران تا سال ۱۹۹۷ حدود ۲۰۰۰۰ بیمار تالاسمی ماژور گزارش گردیده است و بطور میانگین ۵/۴ درصد شیوع بتا تالاسمی در ایران مشخص شده است . البته در مناطقی نظیر استان فارس، حاشیه دریای خزر و هرمزگان آمار ناقلین گاه به بیش از ۱۰ درصد می رسد. تالاسمی ماژوریک بیماری کشنده است که بیماران مبتلا به آن اغلب به دوران بلوغ نمی رسند اگرچه تعداد کودکان مبتلا به بیماری های ارثی از جمله تالاسمی نسبت به مبتلایان به بیماری های عفونی و تغذیه ای اندک است ولی بیماری موروثی اشکالاتی را در تمام طول زندگی گریبان گیر بیمار می کند . چنانکه بیماران مبتلا به تالاسمی از حالات مزمن مربوط به بیماری (ناتوانی و ...) رنج می برند.
با توجه به نیاز بیماران مبتلا به تالاسمی به تزریق مکرر خون عوارض تزریق خون این بیماران را تهدید می کند از جمله مهمترین آنها می توان به افزایش آهن در اینها اشاره کرد . طبق گزارشات موجود سالانه ۱۵۰ میلیون دلار فقط جهت تهیه دسفرال هزینه می شود و از طرفی قسمت قابل توجه امکانات سازمان انتقال خون از جمله خون های اهدایی، امکانات پرسنلی و فنی و خدماتی در اختیار بیماران تالاسمی قرار می گیرد.
بیماری های عفونی نیز از جمله بیماری هایی است که مبتلایان به تالاسمی را شدیدا تهدید می کند از جمله آنها می توان به هپاتیت B و C، مالاریا، سیفلیس و ایدز اشاره نمود. متاسفانه کشور ایران از نظر تعداد بیمار تالاسمیک به کل جمعیت در جهان مقام نخست را دارد و در هر ۶ ساعت یک کودک مبتلا به تالاسمی در ایران متولد می شود. استان هرمزگان از جمله مناطقی است که تالاسمی در آن از شیوع بالایی برخوردار است و بنا به گز ارش مرکز تالاسمی استان ۴/۱۰ درصد جمعیت استان ناقل بیماری تالاسمی می باشند. با توجه به این مسئله و با در نظر گرفتن اینکه پیشگیری همیشه بر درمان در هر زمینه ای ارجح می باشد جهت برنامه ریزی بهتر و به منظور پیشگیری از ابتلا به تالاسمی "بررسی آگاهی و نگرش و عملکرد زوجهای در شرف ازدواج نسبت به تالاسمی در شهر بندرعباس" به اجرا درآمد تا شاید نتایج آن راهگشای آینده جهت کاهش احتمال ابتلا به تالاسمی ماژور باشد.
● مواد و روش ها:
پژوهشگران در این طرح با حضور در مرکز بهداشت شهرستان بندرعباس که تنها مرکز جهت مراجعه زوج های در شرف ازدواج جهت انجام آزمایش تالاسمی می باشد، با مصاحبه حضوری با زوجین به صورت مجزا اقدام به تکمیل پرسشنامه نمودند. جهت استخراج دقیق تر اطلاعات موارد مندرج در پرسشنامه از جمله طبقه اجتماعی، تحصیلات، شغل و ... به شرح زیر تعریف گردید.در مورد ساختار طبقاتی جامعه در این پژوهش، طبقات اجتماعی بر اساس وضعیت تحصیلی، شغل، میزان درآمد ماهانه و نوع مسکن تعیین گردید. جهت مسکن از امتیاز ۳ جهت مسکن شخصی، امتیاز ۲ جهت مسکن رهنی، رهنی استیجاری و سازمانی و امتیاز ۱ جهت منزل استیجاری استفاده شد.
جهت تقسیم بندی تحصیلات از امتیاز ۱ تا ۶ جهت افراد بی سواد تا دارای تحصیلات عالی استفاده شد. واحدهای مورد پژوهش از نظر درآمد ماهانه به سه گروه بیشتر از ۸۰۰۰۰ تومان (دارای درآمد بالا) با نمره ۳، ۷۹ _ ۳۶ هزار تومان (دارای درآمد متوسط) با نمره ۲ و ۳۵۰۰۰ تومان و کمتر (درآمد پایین) با نمره ۱ تقسیم شده بودند متغیر شغل به خاطر اهمیت و تاثیری که بر سایر متغیرها نظیر مسکن، میزان تحصیلات و ... و بطور کلی موقعیت اجتماعی و اقتصادی خانواده دارد به عنوان شاخص مهم مورد توجه قرار گرفت و با توجه به جایگاه مشاغل در جامعه، گروه های شغلی به گروه های با منزلت عالی (نظیر مهندس مکانیک کشتی و ...) با امتیاز ۴، منزلت خوب (نظیر کارمند دانشگاه، معلم و ...) با امتیاز ۳، منزلت متوسط (آرایشگر، گارد انتظامات و ...) با امتیاز ۲ و منزلت پایین (کارگر و ...) با امتیاز ۱ تقسیم شده بودند.
جهت تعیین وضعیت اقتصادی از جمع نمرات مربوط به چهار فاکتور وضعیت تحصیلی، شغل، میزان درآمد ماهانه و نوع مسکن به منظور بدست آوردن وضعیت ایده آل و آرمانی استفاده گردید. با محاسبه تفاضل بالاترین و پایین ترین نمره ممکن و تقسیم آن بر عدد ۵ (تعداد طبقات گروه)، گروه بندی انجام گردید بدین ترتیب که بالاتر از ۱۴ دارای طبقه اجتماعی عالی، ۱۳ _ ۱۱ به عنوان طبقه اجتماعی خوب، ۱۰ _ ۸ به عنوان طبقه اجتماعی متوسط، ۷ _ ۵ به عنوان طبقه اجتماعی پایین و کمتر از ۴ و چهار به عنوان طبقه اجتماعی خیلی پایین در نظر گرفته شد.
جهت انجام این طرح، با استفاده از فرمول تعداد حجم نمونه با ۱۰.۵% = P (بنا به اطلاعات مرکز تالاسمی) ۱۵۴ زوج مشخص گردید که پس از مشاوره با کارشناس آمار حجم کلی نمونه ۲۰۰ زوج تعیین شد. بنابراین ۴۰۰ پرسشنامه توسط همکاران پژوهشگر در طول مدت انجام طرح (۲۳/۱۱/۷۷ لغایت ۱۵/۱/۷۸) تکمیل گردید. ۷ پرسشنامه به دلائل مختلف (نقص در تکمیل و ...) از محدوده پژوهش خارج گردید و مورد محاسبه قرار نگرفت و در نهایت تعداد ۳۹۳ پرسشنامه جهت تجزیه و تحلیل نهایی مورد بررسی قرار گرفت.
● نتایج:
کمترین سن نمونه های پژوهشی ۱۳ سال بوده (مونث) و بیشترین سن ۴۹ سال (مذکر) می باشد. بیشترین درصد گروه سنی مربوط به گروه سنی ۲۵ _ ۲۰ سال با تعداد ۲۰۸ نفر (۹/۵۲ درصد) می باشد. آزمون آماری اختلاف معنی داری را در ارتباط با سن بین دو گروه (خانم ها و آقایان) نشان نداد. (۰۵/۰ p>) (نمودار شماره ۱)
نمودار شماره ۱ _ توزیع فراوانی واحدهای پژوهشی بر اساس گروه سنی. A - کمتر از ۲۰ سال، B – ۲۵ _ ۲۰ سال،C – ۳۰ _ ۲۶ سال، D – ۳۵ _۳۱ سال،E – ۴۰ _ ۳۶ سال،F – ۴۰ سال به بالا
از مجموع ۳۹۳ نمونه پژوهش ۱۹۳ نفر (۳/۴۵ درصد) را آقایان و ۲۰۰ نفر را خانم ها تشکیل می دادند. اکثر واحدهای پژوهشی (۳۳۴ نفر، ۱/۸۴ درصد) متولد هرمزگان بوده اند.بیشترین درصد واحدهای پژوهش (۱۶۱ نفر، ۹/۴۰ درصد) دارای تحصیلات متوسطه بوده اند. در این پژوهش آزمون آماری بین آگاهی و میزان تحصیلات ارتباط معنی داری را نشان می دهد (۰۵/۰ p<). ولی بین دو جنس از نظر میزان تحصیلات اختلاف معنی داری دیده نشد. (۰۵/۰ p<)از نظر فامیلی ۱۲۴ نفر (۳۱/۵ درصد) دارای نسبت فامیلی بوده اند که در میان ۸۸ نفر دارای نسبت فامیلی نزدیک و ۳۵ نفر دارای نسبت فامیلی دوری می باشند. (نمودار شماره ۲)
نمودار شماره ۲ _ توزیع فراوانی واحدهای پژوهشی بر اساس داشتن نسبت فامیلی.۱ _ داشتن نسبت فامیلی ۲ _ نداشتن نسبت فامیلی
در ارتباط با میزان آگاهی نسبت به بیماری تالاسمی در واحدهای پژوهشی، کمترین میزان آگاهی صفر (۶ نفر، ۵/۱ درصد) و بیشترین میزان آگاهی ۲۴ (۱ نفر، ۳/۰ درصد) بوده اند. نمونه های پژوهشی چهار گروه دارای آگاهی عالی ۲۴ _ ۱۸ (۵۳ نفر، ۵/۱۳ درصد)، خوب ۱۷ _ ۱۲ (۲۳۶ نفر، ۱/۶۰ درصد)، متوسط ۱۱ _ ۶ (۸۳ نفر، ۱/۲۱ درصد) وضعیت کمتر از ۶ (۲۱ نفر، ۳/۵ درصد) قرار گرفته بود.
میزان آگاهی در کل واحدهای پژوهشی بطور متوسط ۴/۱۳ و در حد خوب بوده است. (نمودار شماره ۳)
نمودار شماره ۳ _ توزیع فراوانی واحدهای پژوهشی بر اساس سطح آگاهی. ۰ _ ضعیف ۱ _ متوسط ۲ _ خوب ۳ _ عالی
آزمون آماری اختلاف معنی داری را در دو جنس از نظر میزان آگاهی نشان نمی دهد (۵۸/۰ = p). ولی بین آگاهی و اظهار اطلاع از بیماری تالاسمی ارتباط معنی داری در واحدهای پژوهشی وجود داشته است. (۰۵/۰p<)
همچنین همبستگی بین سن و آگاهی از طریق آزمون آماری مورد تایید قرار گرفت (۰۰۱/۰ = p). در ارتباط با نگرش واحدهای پژوهش در گروههای با نگرش عالی (۴۶-۴۰)، خوب (۳۹-۳۳)، متوسط (۳۲-۲۶)، و ضعیف (کمتر از ۲۵) قرار گرفته بودند که ۶۰ نفر (۲/۱۵%) دارای نگرش عالی ۲۰۰ نفر (۸/۵۰%) دارای نگرش خوب، ۱۰۴ نفر (۴/۲۱%) دارای نگرش متوسط و ۲۹ نفر (۴/۷%) دارای نگرش ضعیف بوده اند. (نمودار شماره ۴)
نمودار شماره ۴_ توزیع فراوانی واحدهای پژوهشی بر اساس سطح نگرش. ۰ _ ضعیف ۱ _ متوسط ۲ _ خوب ۳ _ عالی
میزان نگرش در کل واحدهای پژوهش ۲/۳۴ و در حد خوب بوده است. آزمون آماری بین نگرش و تحصیلات ارتباط معنی داری را نشان می دهد (۰۵/۰p<). ولی بین دو جنس اختلاف معنی داری در ارتباط با نگرش دیده نشد (۰۵/۰p>). همبستگی بین نگرش با آگاهی با ۰۰۰۰/۰ = p و بین نگرش با سن با ۰۰۱/۰ = p مورد تایید قرار گرفت.
در ارتباط با عملکرد علیرغم اینکه عملکرد افراد در پاسخ به سوالات مربوط به آن در پرسشنامه خوب بوده (۲۰۱ نفر ۱/۵۰%) جواب مناسب داده اند ولی این مسئله در خاتمه تحقیق مورد تایید قرار نگرفت چنانکه در خاتمه تحقیق از مجموعه واحدهای پژوهشی در ۵ زوج ناقل بودن بتاتالاسمی در هر دو نفر مورد تایید قرار گرفت ولی در پیگیری های انجام شده توسط پژوهشگران ازدواج ۴ زوج در دفاتر اسناد رسمی ثبت شده بود و تنها در یک مورد آمار ثبتی جهت ازدواج یافت نشد. لذا در خوش بینانه ترین حالت ممکن یعنی انصراف از ازدواج فقط بخاطر ناقل بودن بیماری تالاسمی (در نظر نگرفتن سایر مسائل نظیر انجام عقد شرعی و ثبت نشدن در دفاتر، انصراف از ازدواج به دلایل دیگر و ...) تنها در ۲۰% نمونه های پژوهش عملکرد مناسب وجود داشته است.در خاتمه این تحقیق در ۵ مورد (۵/۱۲%) (۲۶ مرد و ۲۴ زن) ناقل بودن تالاسمی مورد تایید قرار گرفت.
● بحث
با توجه به اختلاف میانگین آگاهی و نگرش واحدهای پژوهشی با حد ایده آل آگاهی (۴/۱۳ تا ۲۴) نگرش (۴۴ تا ۲/۳۴) لزوم برنامه ریزی جهت آموزش وسیع در سطح جامعه به منظور ارتقا سطح آگاهی و نگرش مشخص است. همچنین با توجه به اینکه در این پژوهش ارتباط آگاهی و نگرش با مواردی همچون میزان تحصیلات، شغل، طبقه اجتماعی، دیدن بیمار تالاسمی به اثبات رسیده است (۰۵/۰p<).
بکارگیری روشهایی همچون گنجاندن اطلاعات پیرامون بیماری تالاسمی جزو دروس دبیرستان، آموزشهای حین خدمت پیرامون تالاسمی در ارتباط با مشاغل مختلف و فراهم کردن امکان بازدید از مراکز تالاسمی جهت گروههای مختلف سنی و شغلی بخصوص افرادی که قصد ازدواج دارند ضروری به نظر می رسد.
عملکرد واحدهای پژوهشی در ارتباط با انجام آزمایش تالاسمی خوب بوده است به گونه ای که ۳۳۶ نفر (۵/۸۵%) واحدهای پژوهشی انجام آزمایش را با رغبت پذیرفته اند عملکرد واحدهای پژوهشی در این رابطه با آگاهی و نگرش ارتباط داشته است (۰۵/۰p<).
ولی عملکرد واحدهای پژوهشی در ارتباط با انصراف از ازدواج در زمانی که هر دو نفر ناقل تالاسمی باشند چندان خوب نبوده چنانکه ۲۰۱ نفر (۱/۵۱%) افراد در پاسخ این سوال عملکرد مناسبی داشته اند.
آگاهی و نگرش در این مورد نیز ارتباط معنی دار با عملکرد داشته است (۰۵/۰p<). در این پژوهش ارتباط معنی داری بین تحصیلات، شغل، طبقه اجتماعی، دیدن بیماری تالاسمی با عملکرد دیده نشده (۰۵/۰p<). در این پژوهش ۵۰ نفر از واحدهای پژوهش (۵/۱۲%) ناقل تالاسمی بوده اند و در ۵ زوج از واحدهای پژوهشی آزمایش، ناقل بودن را در هر دو نفر نشان داده است.
عملکرد افراد در این رابطه بسیار ضعیف بوده چنانکه ۴ زوج از اینها (۸۰%) علیرغم ابتلا هر دو نفر به تالاسمی مینور اقدام به ازدواج نموده اند و در ارتباط با یک زوج علیرغم پیگیری پژوهشگران آثار ثبتی در ثبت احوال و دفترخانه ها برای ازدواج آنها یافت نشد. در بهترین شرایط ممکن یعنی با در نظر نگرفتن امکان ازدواج شرعی و ثبت نشدن ازدواج و یا انصراف از ازدواج به دلیل غیر از ابتلا به تالاسمی فقط می توان در ۲۰% افراد عملکرد مناسب را یافت.با توجه به اینکه در پژوهش بیشتر ازدواج ها در سنین ۲۵ – ۱۸ سالگی انجام شده بود لزوم تشدید برنامه های پیشگیری تالاسمی در این سنین کاملا محسوس است.
با توجه به درصد نسبتا" بالایی ازدواج های فامیلی در این پژوهش (۵/۳۱%) لزوم آموزش همگانی پیرامون بیماری های ژنتیک و طریق پیشگیری از آن می تواند مفید باشد. لازم به توضیح است بالا بودن ازدواج های فامیلی در سایر تحقیق ها در مناطق دیگر کشور (۵/۱۰% سنندج) (A) نیز وجود داشته است که گسترده شدن برنامه های آموزشی در این زمینه را در تمام کشور طلب می کند.اکثر واحدهای پژوهشی سابقه ای از دیدن بیمار تالاسمی نداشته اند لذا برنامه ریزی جهت بازدید از مراکز تالاسمی در گروههای سنی مختلف بخصوص دانش آموزان سالهای آخر دبیرستان می تواند در زمینه بالا بردن آگاهی و نگرش و شاید عملکرد مفید باشد.اکثر واحدهای پژوهشی در این تحقیق منبع اطلاعات خود را منابع اختصاصی نظیر دوستان و ... ذکر کرده اند. لذا نیاز به یک برنامه مدون و معتبر توسط رسانه های عمومی نظیر صدا و سیما و نشریات همگانی کشور جهت آموزش عمومی پیرامون تالاسمی الزامی است.

صفا صدقیانی _ مربی، عضو هیئت علمی گروه پرستاری دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان دکتر غلامرضا فرشیدفر _ استادیار، عضو هیئت علمی گروه بیوشیمی دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان
منابع
۱. Bush S, Mandel FS, Giardina PJ. Future of orientation and life expectations of adolescents and young adult with thalassemia major. Ann N Y Acad Sci. ۱۹۹۸;۳۰:۳۶۷-۳۶۹.
۲. Ghanemi M, Adibi P, Movahedi M, et al. Pre-marriage prevention of thalassemia: Report of a ۱۰۰۰۰۰ case experience in Isfahan. Public Health. ۱۹۹۷;۱۱۱:۱۵۳-۱۵۶.
۳. Politis C. The psychosocial impact of chronic illness. Ann N Y Acad Sci. ۱۹۹۸;۳۰:۳۴۹-۳۵۴.
۴. آذر کیوان، آزیتا (عوارض تزریق خون) دو فصلنامه انجمن تالاسمی ایران _ شماره ۱۳
۵. آذر کیوان، آزیتا، طاحونی، رامین .هپاتیت c. دو فصلنامه انجمن تالاسمی ایران _ شماره ۱۳
۶. بلوریان، ن. بررسی آگاهی، نگرش و عملکرد زوجهای جوان در شرف ازدواج پیرامون تالاسمی در شهرستان سبزوار. پایان نامه کارشناسی ارشد، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، ۱۳۷۷
۷. بولژنگوف، ویکتور .بیماریهای موروثی قابل پیشگیری اند. غفاری، غلامعلی. بهداشت جهان، سال پنجم، شماره اول.
۸. یوسفی، محمدحسین. شیوع بتاتالاسمی مینور در شهرستان سنندج. مجله دانشگاه علوم پزشکی کردستان، ۱۳۷۶. شماره چهارم.

منبع : مجله پزشکی هرمزگان، دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی هرمزگان