شکایت بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص/ به رغم دریافت بودجه، در ۷ سال گذشته به بیماران خدمات نداده‌اند/ انتقاد از عدم پاسخگویی به تمام مکاتبات