تاثیر برنامه خود مراقبتی مبتنی بر الگوی اورم بر ابعاد جسمی کیفیت زندگی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس

● مقدمه:
مولتیپل ‏اسکلروزیس (Multiple Sclerosis=MS) یک بیماری مزمن، پیشرونده و شایع دمیلینزاسیون سیستم عصبی مرکزی در بالغین جوان می‏باشد. شیـــوع آن در سنین جوانی و با کــاهش عملکرد فــردی و اجتمــاعی همراه است (۱). تقریبــاً ۵۰۰۰۰۰ نفـــر در آمـــریکا مبتـلا به مولتیپل‏‏ اسکلروز هستند و هر ساله ۸۰۰۰ مورد جدید شناسایی می‏شود. این بیماری اغلب در سنین ۲۰-۴۰ سالگی رخ می¬دهد و سومین علت ناتوانی در آمریکا است (۲،۱). در ایران طبق اطلاعات انجمــن مولتیپل اسکلروزیس قریب بــه ۵۰۰۰۰ بیمــار مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس وجود دارد که در منطقه اصفهان از شیوع بیشتری برخوردار است (در حدود ۲۰-۱۵ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر) (۳). روند رو به افزایش بیماران ام‏اس لزوم توجّه به مسایل و مشکلات درمانی بیماران را طلب می‏کند (۱). بیماری مولتیپل¬اسکلروزیس غالباً افرادی را مبتلا می¬کند که در مرحله مولد زندگی خود قرار دارند و در باره نقش و مسئولیت های خانوادگی خود نگران هستند (۴). این بیماری استقلال و توانایی فرد را برای شرکت موثر در خانواده و اجتماع تهدید می‌کند و همه ابعاد زندگی روزانه را تحت تاثیر قرارمی دهد بطوری که بیماران را به سوی فقدان احساس شایستگی و اطمینان از خود سوق می‌دهد (۵). بیماران مبتلا به بیماری‏‏های ناتوان‏کننده مزمن همچون مولتیپل‏‏اسکلروز با مشکلات وابسته به بیماریشان نیز رو‏به¬رو هستند و این مشکلات، شرکت بیماران در فعالیت‏های پیشرفت سلامت را محدود نموده و در نتیجه سبب افزایش عوارض ثانویه و محدودیت در زندگی مستقل گردیده که در نهایت تاثیر منفی بر کیفیت زندگی آنها دارد (۶). از آنجایی‏‏ که بیماری‏‏های مزمن، منجمله مولتیپل‏‏اسکلروزیس بر تمام جنبه‏های اقتصادی، مالی، اجتماعی و عاطفی فرد، خانواده و جامعه اثر می‏گذارد، فقط درمان دارویی و کنترل دوره‏های بیماری این مبتلایان کافی نیست و پرستاران قادرند که بیماران را در بالابردن توانایی انجام فعالیت‏های روزمره یاری نموده و از مشکلات اجتماعی، روانی و اقتصادی آنها بکاهند (۸،۷). هنگامی که میزان فراگیری بیماران به حـــداکثر برسد، توانایی آنها برای تصمیم‌گیری و عمل افزایش می‌یابد و مکانیسم‌های ســـازگاری آنـهــا بیشتـــر می‌شود. از این رو هدف از آموزش بیمار، کمک به بیمار برای کسب مسئولیت بیشتر جهت مراقبت از خود و برای کمک به سازگاری آنها با تغییراتی است که در وضعیت جسمی و عملی آنها پدیدار گشته است، که در نهایت منجر به بهبودی کیفیت زندگی وی می گردد (۹). عدم آگاهـی افراد مبتلا به بیماری مزمن از چگونگی مراقبت از خود (Self care) یکی از دلایل بستری شدن مجدد آنها در بیمارستان است (۱۰).
بطوری که اقدامات پژوهشی متعددی در زمینه ارزیابی و توسعه مداخلاتی برای کنترل مشکلات این بیماران انجام و یا در حال انجام است. نتایج حاصل از این تحقیقات حاکی از آن است بین روش‌هایی نظیر حفظ انرژی، ورزش، تعاملات رفتاری و مداخلات روانشناسی و علایم بیماری مولتیپل اسکلروزیس ارتباط متقابلی وجود دارد، که بهبود یا رفع آنها تاثیر شگرفی بر کیفیت زندگی این بیماران خواهد گذاشت (۷، ۱۵-۱۱).
با توجه به اینکه ضرورت شناسایی و اتخاذ تدابیری در زمینه کنترل مشکلات ناتوان کننده این بیماران و ارتقای کیفیت زندگی آنان از سوی تیم درمان به شدت احساس می‌شود و درمان های دارویی هم تاثیر آنچنانی بر ابعاد جسمی کیفیت زندگی این بیماران ندارند (۱۶)، برانگیختن توان خودمراقبتی این بیماران و برنامه¬ریزی بر اساس این توان بالقوه از اهمیت خاصی برخوردار است. تحقیقات انجام شده در زمینه خودمراقبتی در این بیماران اندک و تنها به بـــررسی کمیت و کیفیت رفتارهــای خودمراقبتی آنان پرداختـــه شده است، در حالی که به توانایی خودمراقبتی این بیماران کمتر پرداخته شده است (۱۷). لذا بررسی و تحقیق در مورد طراحی و انتخاب جدیدترین و در عین حال موثرترین برنامه خودمراقبتی بر اساس نیاز این بیماران جهت کنترل مشکلات و بهبود ابعاد جسمی کیفیت زندگی بیماران مولتیپل اسکلروزیس احساس می‌شود. در ایران در زمینه بررسی تاثیر برنامه خودمراقبتی بر ابعاد جسمی کیفیت زندگی مبتلایان به مولتیپل اسکلروزیس تحقیقی صورت نگرفته است، از این رو برنامه خودمراقبتی مبتنی بر الگوی اورم و بر اساس نیازهای این بیماران با هدف تعیین تاثیر این برنامه بر ابعاد جسمی کیفیت زندگی بیماران مبتلا به مولتیپل‌اسکلروزیس انجام شده است.
● روش بررسی:
مطالعه حاضر، یک پژوهش از نوع کارآزمایی بالینی می‌باشد که بر روی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در محل انجمن ام‌اس ایران در سال ۱۳۸۵ انجام شد. طبق فرمول پوکاک (۱۸) ۳۴ بیمار برای هر گروه برآورد گردید که جهت اطمینان بیشتر، تعداد ۳۵ بیمار برای گروه شاهد و ۳۵ بیمار برای گروه آزمون انتخـاب شدند. با توجه به اینکه بیماران بستری نبودند و به درمــانگاه به طور منظم مراجعه می‌کردند،
نمونه گیری به صورت در دسترس طی یک ماه تا رسیدن به تعداد نمونه کافی انجام شد. نمونه ها به صورت تصادفی در دو گروه آزمون و شاهد قرار گرفتند. معیارهای حذف نمونه در این پژوهش شامل داشتن سابقه بیماری دیگر نظیر اختلالات روانی در برگیرنده افسردگی اساسی (با توجه به پرونده بیمار و نظر پزشک معالج) یا اختلال دو قطبی (البته اختلالات شناختی که مشخصه بیمـــاری MS بود لحــاظ نخواهد نشد)، سابقه اعتیاد به مواد، سایر اختلالات نورولوژیکی، داشتن سابقه مصرف کورتون و یا عود بیماری در طول ۶ هفته گذشته بود.
منظور از برنامه خودمراقبتی در این پژوهش، برنامه‌ای در قالب مدل مفهومی اورم و بر اساس نیـــازهای جسمی آموزشی بیماران مولتیپل اسکلروزیس شرکت کننده در برنامه بود که از طریق تکمیل فرم نیازسنجی اورم بدست آمد. این برنامه بر اساس سیستم پرستاری آموزشی- حمایتی اورم طراحی که شامل مجموعه‌ای از برنامه‌های خودمراقبتی برای کنترل که علایم جسمی:
اختلال در تحرک جسمی، ضعف عضلات، گرفتگی عضلات، خستگی، عدم تعادل در هنگام راه‌رفتن و اختلالات دفع ادراری و مدفوعی بود. این برنامـــه خودمراقبتی در قالب هشت جلسه ۴۵ دقیقه‌ای و در محل انجمن مولتیپل اسکلروزیس ایران و توسط خود پژوهشگر (کارشناس ارشد پرستـــاری)، انجام گــرفت که شامل مجموعه‌ای از اطلاعــات، رفتـــارها و عملکردهایی بود که بر اساس نیازهای جسمی بیماران مولتیپل اسکلروزیس و برای کاهش و پیشگیری از عوارض بیماری در ‌های بی‌اختیاری دفع ادرار (نظیر پرورش مثانه، ورزش عضلات کف لگن، تربیت عادتی زمان دفع (روش کِردِ و مانور والسالوا)، بی‌اختیاری دفع مدفوع (تنظیم وقت دفع، رژیم غذایی، تنظیم مصرف مایعات)، یبوست (برنامه‌ریزی جهت ورزش و تحرک، تنظیم زمـــان دفع، ماساژ عضلات کف لگن و رژیم غذایی)، خستگی (برنامه ورزشی، اولویت‌بندی کارها، روش‌های حفــظ انرژی و طراحی محیط) اختلالات بینایی (نحوه استفاده از رنگ ها و ...)، ضعف عضلات، گرفتگی عضلات و عدم تعادل (تمرینات آرام‌سازی و هماهنگی، نحوه استفاده از وسایل کمکی و ...) به بیماران آموزش داده و مورد اجرا قرار گرفت. برای پیگیری اجرای برنامه در طول سه ماه، چک‌لیست های خود گزارش‌دهی برای سه ماه اجرای برنامه بصورت روزانه تهیه شده بود تا بیماران گروه آزمون پس از اجرای روزانه برنامه آموزش داده شده آنها را تکمیل نمایند، که پس از سه ماه جمع‌آوری و مورد ارزیابی قرار گرفت. ابزارهای گردآوری داده‌ها در این پژوهش عبارت بود از:
پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک و مقیاس استاندارد سنجش ابعاد جسمی کیفیت زندگی بیماران مولتیپل اسکلروزیس که شامل ۳۸ سؤال در قالب ۸ بعد جزیی شامل سلامت جسمی، محدودیت در ایفای نقش در ارتباط با مشکلات جسمی، درد، انرژی، درک از سلامت، عملکرد اجتماعی، نقصان در سلامت، عملکرد جنسی و رضایت از عملکرد جنسی بود. این مقیاس توسط بارباراویکری در دانشگاه کالیفرنیا در سال ۱۹۹۵ ویژه بیماران مولتیپل اسکلروزیس طراحی گردید. اعتبار (روایی محتوا و همزمان) و پایایی ابزار در مطالعات مختلف خارج از کشور مورد تاییـد قرار گرفتــه است (۱۶،۱۴،۸). در پژوهش حاضر ابزار فوق پس از ترجمه، از نظر روایی (اعتبار) علمی توسط اساتید دانشگاه تربیت مدرس و دانشگاه های علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی مورد تایید قرار گرفت. جهت سنجش پایایی (اعتماد) علمی مقیاس کیفیت زندگی از روش دو نیمه کردن استفاده شد. ضریب همبستگی پیرسون برای دو نیمه ابزار برآورد و پایایی ابزار با ضریب همبستگی ۸۶/۰ مورد تایید قرار گرفت. پرسشنامه اطلاعات دموگرافیکی و سنجش ابعاد جسمی کیفیت زندگی توسط هر دو گروه تکمیل شد. برنامه آموزشی خودمراقبتی مبتنی بر الگوی اورم مذکور در قالب ۸ جلسه آموزشی ۴۵ دقیقه‌ای برای بیماران گروه آزمون اجرا گردید. در پایان هر جلسه جزوه آموزشی مربوط به آن جلسه در اختیار نمونه‌ها قرار گرفت و چک لسیت های خودگزارش‌دهی جهت حمایت و پیگیری اجرای برنامه برای سه ماه تحویل نمونه¬های گروه آزمون گردید. در طول این سه ماه پژوهشگر با حضور در انجمن، هم بصورت حضوری و هم به صورت تلفنـــی بر نحوه اجرای برنامه در گروه آزمون نظارت می‌کرد و به سؤالات و اشکالات آنان در طول اجرای برنامه پاسخ می‌داد و مددجویان را جهت اجرای بهتر برنامه حمایت می‌نمود. در گروه شاهد طی مدت پژوهش مداخله‌ای صورت نگرفت و تنها از مقیاس ابعاد جسمی کیفیت زندگی قبل و بعد از مداخله جهت سنجش ابعاد جسمی کیفیت زندگی استفاده شد. پس از سه ماه اجرای برنامه و جمع¬آوری چک لیست های خود گزارش‌دهی، پرسشنامه ابعاد جسمی کیفیت زندگی مجدداً در اختیار گروه آزمون و شاهد قرار گرفت و تکمیل گــردید. اطلاعات بدست آمده از طریق آزمون های آمـــاری برآورد میانگین ها و کای اسکوئر مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
● یافته‌ها:
اطلاعات مربوط به بعضی از مشخصات دموگرافیک و متغیرهای مداخله¬گر بدین صورت بود: از نظر سنی در محدوده ۳۰-۲۰ سال، ۴/۱۷ درصد از بیماران گروه شاهد و ۳/۵۴ درصد از بیماران گروه آزمون و در محدود ۴۰-۳۰ سال ۶/۱۸ درصد از بیماران گروه شاهد و ۷/۴۵ درصد بیماران گروه آزمون قرار داشتند. از نظر جنس، ۳/۳۴ درصد از بیماران گروه شاهد و در گروه آزمون ۴۰ درصد مرد بودند. از نظر تاهل در گروه شاهد ۴/۳۱ درصد مجرد و ۶/۶۸ درصد متاهل و در گروه آزمون ۴/۳۱ درصد مجرد بودند. دفعات عود در گروه شاهد: بدون عود ۳/۵۴ درصد، یکبار ۳/۳۴ درصد و دو بار ۴/۱۱ درصد و در گروه آزمون بدون عود ۹/۴۲ درصد، یکبار ۹/۲۲ درصد دو بار ۲/۱۴ درصد و سه بار ۴/۱۱ درصد بودند. ۸۶/۲ درصد از گروه آزمون و ۵۷/۸ درصد در گروه شاهد سابقه سه بار بستری داشتند. دو گروه از نظر توزیع متغیرهایی نظیر سن، جنس، تاهل، دفعات عود، شغل، تحصیلات، مدت زمان ابتلا و دفعات بستری تفاوت معنی داری نداشت.
میانگین امتیاز آزمون آماری t مستقل اختلاف معنی داری در ابعاد جسمی کیفیت زندگی بیماران گروه آزمون و شاهد قبل از مداخله نشان نداد. در حالی که بعد از اجرای مداخله این اختلاف بین دو گروه معنی دار بود )۰۰۱/۰(P<. سه ماه پس از مداخله آزمون آماری t زوجی اختلاف معنی داری را در گروه آزمون نسبت به قبل از مداخله در کلیه ابعاد جسمی کیفیت زندگی نشان داد )۰۰۱/۰(P< در حالی که در گروه شاهد این اختلاف معنی دار نبود
● بحث:
در ارتباط با تاثیر برنامه خودمراقبتی مبتنی بر الگوی اورم بر ابعاد جسمی کیفیت زندگی بیماران مولتیپل اسکلروزیس در پژوهش حاضر، تاثیر این برنامه بر تمام ابعاد ۸ گانه در گروه آزمون در جهت مثبت معنی دار بود. تاثیر این برنامه در ابعاد محدودیت در ایفای نقش در ارتباط با مشکلات جسمی کاملاً محسوس و تامــل برانگیز است. در ابعـــاد دیگـــر نظیر سلامت جسمی، درد، انرژی نیز تاثیر این برنامه در جهت مثبت و قابل توجه بوده است. در سایر ابعاد نیز این برنامه تاثیر مثبت و موثری داشته است. با توجه به این تغییرات و توجه به این نکته که مراقبت از خود توسط خود بیمار مولتیپل اسکلروزیس می‌تواند توانایی های واپس زده شده و فراموش شده را تحریک کرده و از آنها در جهت رفع ناتوانی‌ها استفاده نمایــد، اجـــرای بـــرنامه خودمراقبتی می‌تواند انگیزه و اعتماد بنفس را دراین مددجویان تقویت نماید بطوری که آنها با قبول مسئولیت مراقبت از خود نارسایی ها و ناتوانی‌های حاصله از بیماری را بهبود بخشند و از توان خودمراقبتی در جهت رفع این مشکلات استفاده نمایند. در گروه شاهد میانگین امتیاز ابعاد جسمی کیفیت زندگی در ابعاد رضایت از عملکرد جنسی و تغییر در سلامت بعد از سه ماه پیگیری نسبت به قبل افت محسوس‌تری داشته است، بنظر می‌رسد ماهیت بیماری مولتیپل اسکلروزیس بر روی این ابعاد تاثیرگذارتر بوده است.
نتایج حاصل از پژوهش حاضر در ارتباط با میانگین امتیاز ابعاد جسمی کیفیت زندگی در بعد عملکرد جسمی در گروه آزمون قبل و بعد از مداخله در جهت مثبت معنــی دار بود که مطابق با بعضی مطالعـات
انجام شده در این زمینه است (۲۲-۱۹).
Zalewski در پژوهشی تحت عنوان جستجوی موانع و مشکلات انجام فعالیت های فیزیکی، گزارش یک مورد بیماری ام¬اس» در آمریکا نشان داد اجرای برنامه هشت هفته¬ای ورزش بر کیفیت زندگی منجــر به بهبود عملکرد جسمی این بیماران می¬گردد (۱۹). Rice و همکاران در کانادا در پژوهشی تحت عنوان «درمان با اینترفرون بتا یک، باعث بهبود کیفیت زندگی بیماران ام‌اس می‌شود» به این نتیجه دست یافتند که درمان با این دارو باعث تغییر در بعد عملکرد جسمی بیماران می‌گردد (۲۰). Gianino و همکاران در پژوهشی تحت عنوان تاثیر با کلوفن داخل نخاعی بر کاهش اسپاسم عضلانی» در آمریکا نشان دادند که تغییرات معنی داری در بعد جسمی کیفیت زندگی و عملکرد جسمی این بیماران حاصل گردیده است. ضمن اینکه اسپاسم عضلانی آنان نیز بهبود یافته است (۲۱). Patti و همکاران در پژوهشی تحت عنوان «تاثیر بازتوانی سرپایی بر کیفیت زندگی بیماران ام¬اس» در ایتالیا نشان دادند که اجرای برنامه ۶ روزه به مدت ۶ هفته باعث بهبود عملکرد جسمی بیماران مولتیپل اسکلروزیس می‌گردد (۲۲).
Rampello و همکاران در پژوهشی تحت عنوان تاثیر ورزش های هوازی بر توانایی حرکت و تحمل بهینه ورزش در بیماران ام¬اس در ایتالیا نشان دادند که تاثیر این برنامه بر کیفیت زندگی بیماران ام¬اس در بعد عملکرد جسمی معنی دار نبوده است (۲۳). شاید بتوان گفت اجرای برنامه ورزشی باید متناسب با توانایی بیماران مولتیپل اسکلروزیس باشد بطوری که آنها بتوانند از عهده برنامه برآیند. طبیعتاً اگر برنامه¬ای متناسب با نیاز و توانمندی بیمار مولتیپل اسکلروزیس نباشد، انگیزه وی را تحت‌الشعاع قرار می دهد و وی را در اجرای آن ناتوان می‌کند. Simone و همکاران در پژوهشی تحت عنوان «تاثیر درمان با اینترفرون بتا بر کیفیت زندگی بیماران ام‌اس» در ایتالیا نشان دادند که درمان با این دارو بر بعد جسمی کیفیت زندگی بیماران ام‌اس تاثیری ندارد (۲۴). از ویژگی های بیماری مولتیپل اسکلروزیس این است که درمان های دارویی در بهبود بیماری و کیفیت زندگی آنان عاجزند، لذا باید به
برنامه هایی روی آورده شود که توانایی های نهفته آنان را بروز داده و با تکیه بر آن بتوانند مشکلات را تحمل کنند. یکی از همین برنامه ها تکیه بر توان خودمراقبتی آنان می باشد که نتایج بارز و مثبتی بر جای گذاشته است.
نتایج حاصل از پژوهش حاضر در ارتباط با میانگین امتیاز ابعاد جسمی کیفیت زندگی در بعد محدودیت در ایفای نقش در ارتباط با مشکلات جسمی در گروه آزمون قبل و بعد از مداخله در جهت مثبت معنی دار بوده که در بعضی مطالعات انجام شده نتایج این مطالعه را تایید می کند (۲۲،۲۰، ۲۸-۲۵).
ولی Rampello و همکارانش نشان دادند که ورزشهای هوازی تاثیری بر بهبود محدودیت در ایفای نقش مرتبط با مشکلات جسمی این بیماران ندارد (۲۳). Zalewski نیز اجرای برنامه هشت هفته¬ای ورزش را بر محدودیت ایفای نقش مرتبط با مشکلات جسمی بی‌تاثیر دانست (۱۹). آنچه که مسلم است هر برنامه ای باید مبتنی بر نیاز بیماران باشد تا کارا و تاثیرگذار باشد. برنامه های ورزشی در صورتی ارزشمند هستند که بتوانند نیازهای بیماران مولتیپل اسکلروزیس را برطرف نمایند. بیماری مولتیپل اسکلروزیس با توجه به ماهیت و دوران عود آن غالباً با اسپاسم و گرفتگی‌های شدید عضلانی همراه است، طبیعتاً اگر برنامه‌های ورزشی متناسب با این مشکلات نباشند شاید منجر به بدتر شدن علایم این بیماری گردند. لذا مراقبین این بیماران باید در طراحی و مراقبت از این بیماران این نکته را مدنظر قرار دهند.
نتایج حاصل از پژوهش حاضر در ارتباط با میانگین امتیاز ابعاد جسمی کیفیت زندگی در بعد درد در گروه آزمون قبل و بعد از مداخله در جهت مثبت معنی‌دار بود که بعضی مطالعات این یافته‌های تایید (۲۲،۱۹) و یافته های بعضی مطالعات با نتـایج این مطالعه مغایرت دارد (۲۵-۲۳، ۲۸).
این برنامه ها همگی برنامه های بدون نیاز سنجی بیماری مولتیپل اسکلروزیس بوده و هر برنامه ای که مبتنی بر نیازسنجی نباشد تاثیری بر روند بهبودی و یا جلوگیری از پیشرفت بیماری مولتیپل اسکلروزیس نخواهد داشت. ضمن اینکه طول مدت اجرای برنامه ها و مداومت و پیگیری های لازم نیز از مواردی است که باید مدنظر قرار گیرد. با توجه به ماهیت مزمن بیماری مولتیپل اسکلروزیس، لازم است برنامه ها متناسب با ماهیت این بیماری تدوین و اجرا گردند.
نتایج حاصل از پژوهش حاضر نشان داد برنامه خود مراقبتی مبتنی بر اورم باعث افزایش میانگین ابعاد جسمی کیفیت زندگی در بعد انرژی در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس می گردد. مطالعات انجام شده عنوان تاثیر بازتوانی بر کیفیت زندگی وابسته به سلامت در بیماران با ام‌اس پیشرونده (۲۹،۲۵،۲۳،۱۹) یافته‌های پژوهش حاضر را مورد تایید قرار می دهد. این برنامه ها با توجه به توانایی بیمار مبتلا تدوین شده و میزان اثر بخشی آن نیز مناسب بوده است. با توجه به اینکه طول مدت اجرای برنامه و پیگیری اجرا در این برنامه ها مد نظر قرار گرفته، نتایج بدست آمده در جهت مثبت و افزایش انرژی بوده است.
ولی نتایج Beatus و همکارانش تحت عنوان تاثیر یک هفته‌ای خلوت‌گزینی بر کیفیت زندگی و عزت نفس و توانایی عملکرد بیماران ام¬اس در مجموع ابعاد جسمی (۳۰) با نتایج پژوهش حاضر مغایرت دارد. دلیل مغایرت این پژوهش در این نکته خلاصه می شود که بیمار ام اس دچار استرس و اضطراب ناشی از بیماری است و نیاز شدید به حمایت خانواده و اطرافیان دارد و از طرف دیگر با توجه به اینکه این بیماران در سنین مولد قرار دارند و خود را عاجز از انجام
فعالیت‌های معمول و اجتماعی می بینند ناخودآگاه گوشه گیر می شوند، لذا برنامه های آموزشی باید در جهت مشارکت این بیماران طراحی گردند و نه در جهت عزلت گزینی و گوشه گیری آنها.
مطالعات فوق همگی تاثیر برنامه‌های غیر دارویی را در درمان بیماری مولتیپل اسکلروزیس و بهبود کیفیت زندگی موثر دانسته و اجرای آنرا برای به استقلال رساندن بیمار توصیه می کنند. توجه به این نکته حایز اهمیت است که هزینه داروهای بکار گرفته شده در درمان این بیماری سرسام آور بوده و هیچگونه تاثیری نیز بر کیفیت زندگی آنان ندارند (۱۵). ناتوانی‏های ناشی از مولتیپل‏اسکلروزیس نیز، به‏ علت ماهیت خاص بیماری و شیوع آن در بین جوانان، به شدت کیفیت زندگی فرد و خانواده را تحت‏الشعاع قرار می‏دهد، بطوری که فرد احساس خوب بودن و رضایت از زندگی را از دست می‌دهد و نوعی احساس بیچارگی و ناامیدی در وی به وجود می‏آید که این احساس متقابلاً توانایی فرد در انجام مراقبت‏های فردی را تحت تاثیر قرار می‏دهد و وی را ناتوان‏تر می‏سازد. با توجه به ناتوانی‏های خاص این بیماران، آنها باید راه سازگاری با تظاهرات وسیع بیماری را بیاموزند تا بتوانند در کنترل بیماری و رفتارهای بهداشتی خود، بصورت فعال اقدام نمایند و مسئولیت مراقبت از خود را شخصاً بپذیرند. با عنایت به اینکه تظاهرات و عوارض بیماری مولتیپل‌اسکلروزیس شدیداً بر روی کیفیت زندگی افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد و نیز با ایجاد مرگ و میر و ناتوانی ها و هزینه‌های اقتصادی بالا، عوارض بسیار بزرگی را به بار می آورد، توجه به برنامه خودمراقبتی که خود مددجو بدون وابستگی آنرا انجام می دهد و یک روش غیر دارویی، غیر تهاجمی و کم‌هزینه در کنترل مشکلات جسمی و روانشناختی بوده و براحتی قابل آموزش به بیمار و خانواده‌اش از طریق پرسنل درمانی از جمله پرستاران می‌باشد، اهمیت خاص خود را دارا بوده و می تواند در کنترل مشکلات مذکور که تاثیرگذارترین عوامل بر مجموع ابعاد جسمی کیفیت زندگی هستند، بسیــار مفیـد و موثر واقع گردد.
انتقال اطلاعات موجود در زمینه خودمراقبتی مبتنی بر نیازهای این بیماران و بر اساس الگوی اورم از طریق آموزش و پیگیری و حمایت جهت اجرای این برنامه‌ها موجب ارتقای کیفیت زندگی آنان خواهد شد و با عنایت به نتایج مثبت و تاثیرگذار حاصل از این پژوهش توصیه می شود پرستاران از برنامه های خودمراقبتی مبتنی بر الگوی اورم جهت کنترل مشکلات جسمی و روانشناختی در مبتلایان به مولتیپل اسکلروزیس استفاده نمایند. همچنین پیشنهاد می گردد پژوهش هایی تحت همین عنوان بر سایر بیماری های مزمن عصبی انجام و نتایج مورد بررسی قرار گیرند، ضمن اینکه اجرای این برنامه بر سایر مشکلات بیماران مولتیپل اسکلروزیس نظیر فعالیت های معمول روزانه، خستگی و عزت نفس لازم به نظر
می رسد.
● نتیجه گیری:
اجرای برنامه خودمراقبتی مبتنــی بر الگــوی اورم در ابعاد جسمی که بر اساس نیازهای آموزشی بیماران مولتیپل اسکلروزیس طراحی و تدوین گردیده، باعث بهبودی تامل برانگیز کیفیت زندگی این بیماران می شود. لذا پیگیری و مداومت در اجرای برنامه‌های خودمراقبتی بیمار محور می¬تواند مشکلات عدیده آنان را مرتفع سازد و کیفیت زندگی آنان را ارتقا بخشد.

رضا مسعودی
دکتر عیسی محمدی
دکتر سید مسعود نبوی
دکتر فضل اله احمدی
منابع:
۱. Murray J. Prelude to the framing of a disease: multiple sclerosis in the period before Charcots Lecons. Int MS J. ۲۰۰۴ Dec; ۱۱(۳): ۷۹-۸۵.
۲. Mandysova P. Knowing the course of multiple sclerosis. J Neurosci Nurs. ۱۹۹۸; ۲۸(۱۰): ۱۲-۱۶.
۳. Kashefi M. Multiple sclerosis disease. Med J. ۲۰۰۲ Jull/Aut; ۳(۱۸): ۳۷-۴۳.
۴. Amcconell E. Myths & facts, nursing education. ۲nd ed. Philadelphia: Lippincott Company; ۱۹۹۹. p: ۶-۲۵.
۵. Smeltzer SC, Bare BG. Brunner and suddarth textbook of medical surgical nursing. ۱۰th ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; ۲۰۰۴. p: ۸۵۵-۶۹.
۶. Morgante L, Fraser C, Hadjimichael O, Vollmer T. A prospective study of adherence to glatiramer acetate in individuals with multiple sclerosis. J Neurosci Nurs. ۲۰۰۴ Jun; ۳۶(۳): ۱۲۰-۹.
۷. Poser CM. The diagnosis and management of multiple sclerosis. Acta Neurol Scand. ۲۰۰۵ Sep; ۱۱۲(۳): ۱۹۹-۲۰۱.
۸. Turpin KV, Carroll LJ, Cassidy JD, Hader WJ. Deterioration in the health-related quality of life of persons with multiple sclerosis: the possible warning signs. Mult Scler. ۲۰۰۷ Sep; ۱۳(۸): ۱۰۳۸-۴۵.
۹. Benedict RH, Wahlig E, Bakshi R, Fishman I, Munschauer F, Zivadinov R, et al. Predicting quality of life in multiple sclerosis: accounting for physical disability, fatigue, cognition, mood disorder, personality, and behavior change. J Neurol Sci. ۲۰۰۵ Apr; ۲۳۱(۱-۲): ۲۹-۳۴.
۱۰. Mullis RL, Chapman P. Age, gender and self-esteem differences in adolescent coping styles. J Soc Psychol. ۲۰۰۰ Aug; ۱۴۰(۴): ۵۳۹-۴۱.
۱۱. Simpson RL. Developing IT relief for chronic illness. Nurs Manage. ۲۰۰۰ Feb; ۳۱(۲): ۱۰-۱۱.
۱۲. Mostert S, Kesselring J. Effects of a short-term exercise training program on aerobic fitness, fatigue, health perception and activity level of subjects with multiple sclerosis. Mult Scler. ۲۰۰۲ Apr; ۸(۲): ۱۶۱-۸.
۱۳. Mathiowetz V, Matuska KM, Murphy ME. Efficacy of an energy conservation course for persons with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil. ۲۰۰۱ Apr; ۸۲(۴): ۴۴۹-۵۶.
۱۴. Merkelbach S, Sittinger H, Koenig J. Is there a differential impact of fatigue and physical disability on quality of life in multiple sclerosis? J Nerv Ment Dis. ۲۰۰۲ Jun; ۱۹۰(۶): ۳۸۸-۹۳.
۱۵. Janardhan V, Bakshi R. Quality of life in patients with multiple sclerosis: the impact of fatigue and depression. J Neurol Sci. ۲۰۰۲ Dec; ۲۰۵(۱): ۵۱-۸.
۱۶. Rousseaux M, Pérennou D. Comforts care in severely disabled multiple sclerosis patients. J Neurol Sci. ۲۰۰۴ Jul; ۲۲۲(۱-۲): ۳۹-۴۸.
۱۷. Zivadinov R, Zorzon M, Tommasi MA, Nasuelli D, Bernardi M, Monti-Bragadin L, et al. A longitudinal study of quality of life and side effects in patients with multiple sclerosis treated with interferon beta-۱a. J Neurol Sci. ۲۰۰۳ Dec; ۲۱۶(۱): ۱۱۳-۸.
۱۸. Pocock SJ. The size of clinical trial. In: Pocock SJ. Clinical trial, a practical approach. NewYork: John Wiley & Sounds; ۱۹۹۰. p: ۱۲۳-۴۱.
۱۹. Zalewski K. Exploring barriers to remaining physically active: a case report of a person with multiple sclerosis. J Neurol Phys Ther. ۲۰۰۷ Mar; ۳۱(۱): ۴۰-۵.
۲۰. Rice GP, Oger J, Duquette P, Francis GS, Bélanger M, Laplante S, et al. Treatment with interferon beta-۱b improves quality of life in multiple sclerosis. Can J Neurol Sci. ۱۹۹۹ Nov; ۲۶(۴): ۲۷۶-۸۲.
۲۱. Gianino JM, York MM, Paice JA, Shott S. Quality of life: effect of reduced spasticity from intrathecal baclofen. J Neurosci Nurs. ۱۹۹۸ Feb; ۳۰(۱): ۴۷-۵۴.
۲۲. Patti F, Ciancio MR, Reggio E, Lopes R, Palermo F, Cacopardo M, et al. The impact of outpatient rehabilitation on quality of life in multiple sclerosis. J Neurol. ۲۰۰۲ Aug; ۲۴۹(۸): ۱۰۲۷-۳۳.
۲۳. Rampello A, Franceschini M, Piepoli M, Antenucci R, Lenti G, Olivieri D, et al. Effect of aerobic training on walking capacity and maximal exercise tolerance in patients with multiple sclerosis: a randomized crossover controlled study. Phys Ther. ۲۰۰۷ May; ۸۷(۵): ۵۴۵-۵۵.
۲۴. Simone IL, Ceccarelli A, Tortorella C, Bellacosa A, Pellegrini F, Plasmati I, et al. Influence of Interferon beta treatment on quality of life in multiple sclerosis patients. Health Qual Life Outcomes. ۲۰۰۶ Dec; ۴: ۹۶.
۲۵. Sutherland G, Andersen MB, Morris T. Relaxation and health-related quality of life in multiple sclerosis: the example of autogenic training. J Behave Med. ۲۰۰۵ Jun; ۲۸(۳): ۲۴۹-۵۶.
۲۶. O&#۰۳۹;Hara L, Cadbury H, De SL, Ide L. Evaluation of the effectiveness of professionally guided self-care for people with multiple sclerosis living in the community: a randomized controlled trial. Clin Rehabil. ۲۰۰۲ Mar; ۱۶(۲): ۱۱۹-۲۸.
۲۷. Petajan JH, Gappmaier E, White AT, Spencer MK, Mino L, Hicks RW. Impact of aerobic training on fitness and quality of life in multiple sclerosis. Ann Neurol. ۱۹۹۶ Apr; ۳۹(۴): ۴۳۲-۴۱.
۲۸. Ennis M, Thain J, Boggild M, Baker GA, Young CA. A randomized controlled trial of a health promotion education programmed for people with multiple sclerosis. Clin Rehabil. ۲۰۰۶ Sep; ۲۰(۹): ۷۸۳-۹۲.
۲۹. Di Fabio RP, Choi T, Soderberg J, Hansen CR. Health-related quality of life for patients with progressive multiple sclerosis: influence of rehabilitation. Phys Ther. ۱۹۹۷ Dec; ۷۷(۱۲): ۱۷۰۴-۱۶.
۳۰.Beatus J, Neill K J, Townsend T, Robert K. The effect of a one–week retreat on self-stem, quality of life and functional ability for persons with multiple sclerosis. Neurology Report. ۲۰۰۲ Sep; ۲۶(۳): ۱۵۴-۶۰.

منبع : مجله علمی پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی شهر کرد