آلزایمر در خانه

شب از نیمه گذشته است. شوهرش توی اتاق خوابیده و خوشبختانه صدای خرخرش قطع نمی شود. خوابش عمیق است. بچه ها هم آن طرف توی هال خوابیده اند. هنوز بیدار نشده اند و ای کاش بیدار نشوند. زهرا فردا امتحان دارد. راستی چطور با این صداهای «آقاجان» می توانند بخوابند. یک سره زیر لب با خودش حرف می زند، آواز می خواند، عصبانی می شود و بعد هرچند وقت یک بار از جایش نیم خیز می شود که برود، به کجا؟ باید دست آقاجان را بکشد تا او را توی رختخواب نگه دارد وگرنه تمام این پنجاه شصت متر آپارتمان را چندین بار دور خواهد زد.
او مجبور است تا صبح بیدار بماند و مراقب «آقاجان» باشد تا شوهرش بتواند چند ساعتی بخوابد، بیچاره صبح خیلی زود باید برود تعمیرگاه. تا به حال که چیزی نگفته ولی بالاخره تحمل هر آدمی حدی دارد بالاخره داماد است دیگر،، اگر یک وقت راجع به «آقاجان» بد بگوید چه باید کرد؟ باز «آقاجان» دارد بلند می شود. دستش را محکم می گیرد تا بلند نشود. احساس می کند ناخن دستش در گوشت تن پدر فرو می رود. پدر ناله کوتاهی می کند و آرام دراز می کشد، به اطراف می نگرد و دقایقی زمزمه زجرآورش متوقف می شود. او به چهره آرام پیرمرد می نگرد، بغض گلویش را پر می کند. چهره مقتدر و مهربان پدر را در میانسالی وقتی که ارباب خانه اش بود به یاد می آورد. اما هق هقش را بیرون نریخته، فرو می خورد تا شوهرش بیدار نشود که می داند بالاخره امشب هم مثل شب های دیگر بیدار خواهد شد و به بردباری شب را در بستر خواهد گذراند.
واقعیت این است که نگهداری بیماران مبتلا به آلزایمر در خانه بعد از طی مراحل اولیه در همه جای دنیا کار دشواری است و این کار در بسیاری از خانه های ما که با کمبود مساحت و وقت و پول هم روبه رو هستند مشکلات مضاعفی دارد. مشکلاتی که نه تنها بیماران بلکه خانواده ها و مراقبان را به شدت می فرساید و بر پیکار سهمگین نان و آب آنان مشکلات لاینحلی را می افزاید. مشکلاتی که رنج جسمانی بخش کوچکی از آن و مشکلات و سردرگمی های عاطفی و اخلاقی بخش بزرگتری از آن را تشکیل می دهند. راستی چگونه می توان همسر و فرزندان را راضی و راحت نگه داشت و والد یا والده سالمند و بیمار را هم محدود کرد، در اتاقی نگه داشت، دست و پایش را بست یا حتی به جایی یا کسی سپرد که می دانی مراقبتی درخور نمی کند و پول مراقبت درخور را هم نداری یا اگر داری آنقدر داری که باید بین معلم خصوصی فرزند یا نگهداری مادر یکی را برگزینی که در هر حال خاطری ناآسوده و وجدانی بلاتکلیف خواهی داشت. چگونه می توانی قهرمان کودکی ات، آن که ده ها سال به زیبایی و ناز، سایبانت بوده است را در وضعیتی آشفته و مشمئزکننده ببینی و خاطری آسوده داشته باشی؟
امکانات مدرن پزشکی در تطویل حیات انسان، اعم از امکانات جراحی و آنتی بیوتیک ها و داروهای قلبی مسوولیت مهمی در جهت حفظ کیفیت حیات و صیانت از کرامت انسانی برعهده طب و طبیب نهاده است. مسوولیتی که به نظر می رسد جامعه پزشکی هنوز آن را در بدنه خود به درستی درنیافته. این پیشرفت های پزشکی بی تردید به افزایش شیوع بیماری های ناتوان کننده یی چون آلزایمر می انجامد. و برخورد با آلزایمر به صورتی کاملاً مکانیکی و با استفاده صرف از چند داروی جدیدی که مختصراً حافظه بیماران را برای مدتی ارتقا می بخشد (داروهای آنتی کولین استراز) قطع نظر از معانی و جنبه های فلسفی و اجتماعی این بیماری نه تنها مشکلی را حل نمی کند بلکه مشکلات بسیاری نیز فراهم می آورد. اولین مشکل اینکه اساساً مفهوم «بیماری» آلزایمر محصول تکنولوژی مدرن پزشکی است. وگرنه قرن ها فراموشی سالمندان نه بیماری که روند محتوم زندگی آنان به حساب می آمد. «بیماری» خواندن آلزایمر و ردیف کردن اسم داروها برای آن دانش طب را در برابر درخواست و انتظاری قرار می دهد که برآوردن آن بسیار دشوار است. از این رو نمی توان به راحتی اظهارنظر کرد که آیا فراموشی کمتر اما انتظار بیشتر همراه با کیفیت حیات بالاتری است یا فراموشی بیشتر اما انتظار کمتر؟ چالش دیگری که طب پیش رو دارد کسی است که رنج می برد در برابر کسی که بیمار نامیده می شود. در آلزایمر در بسیاری موارد آنکه هیچ رنجی نمی برد خود بیمار است. چگونه می توان به کسی که شکایتی ندارد کمکی کرد بدون اینکه او را محدود کنید یا از حقوق اولیه اش محدود سازید؟ چگونه می توان به کسی که مراجعه کرده (همراه بیمار) کمک کرد بدون اینکه به حقوق بیمار تجاوزی صورت بگیرد. برخورد درست با والدین آلزایمری چیست؟
کوتاه سخن آنکه در برخورد با آلزایمر دانستن نام چند آنتی کولین استراز جدید و نوشتن آن روی کاغذ هیچ کار مهمی نیست. کار بزرگ، برخورد همه جانبه با معضلی خانوادگی و حتی اجتماعی است که گاه حتی بستگان را به دردسر بیشتری می اندازد، برخورد همه جانبه یی که باید هم مادی و هم معنوی باشد. برخورد مادی با معضل آلزایمر یعنی تشخیص درست و درمان دارویی یعنی وجود مراکز مناسب برای نگهداری بیماران بدون ایجاد محدودیت یا مزاحمت برای آنان پس از مرحله خاصی که دیگر امکان نگهداری در منزل غیرممکن می شود یعنی وجود نرس های متخصص در نگهداری از بیماران مبتلا به آلزایمر که آموزش درستی به بستگان بیماران می دهند یا درصورت لزوم خود آنها این مهم را برعهده می گیرند. یعنی وجود تیم هایی که بیماران را در منزل تحت پوشش می گیرند و می کوشند اقامت آنها را در منزل و در کنار بستگان، راحت تر و طولانی تر سازند. همه اینها مستلزم هزینه های قابل توجهی است که اگرچه نتیجه زودرس و پرسروصدایی مثل فلان جراحی نخاع یا فلان داروی ایدز ندارد و حاوی هیچ اختراع و اکتشاف و هیچ تخم دوزرده یی نیست اما عین مفهوم سلامت و کیفیت حیات بخش مهمی از جامعه (اعم از بیماران و بستگان) است.

بابک زمانی

منبع : روزنامه اعتماد