دست‌هایم را بگیر، ‌ای آشنا

دو اتاق بیشتر نبود، كوچك، ساده، صمیمی. دو اتاق به وسعت تمام زندگی بزرگ آنها در محله‌ای فقیرنشین در پایتخت. اتاق كوچك‌تر با وجود اجاق گاز و یخچال و... حكم آشپزخانه را داشت و اتاق بزرگ‌تر تلفیقی اجباری بود از اتاق‌ مهمان و نشیمن و اتاق خواب و اتاق بچه‌ها. خانه كوچك آنها اگرچه ساده بود اما پر بود از مهربانی. مردی كه پدر خانواده بود، به‌خاطر فلج كاملی كه به‌دلیل بیماری ام‌اس دچارش شده ‌بود، ساكت و آرام روی تختخوابی در گوشه‌ اتاق خوابیده ‌بود و تنها هرازگاهی با اصواتی خاص كه برای ما نامفهوم بود و برای فرزندانش مفهوم، با آنها صحبت می‌كرد. مادر سركار بود و بچه‌ها می‌گفتند تا ظهر از مهدكودك بازخواهدگشت.
ظهر شد و مادر آمد، اما نه از مهدكودك. زن جوان برای ما گفت كار در مهد كودك فقط سخنی است برای جلوگیری از ناراحتی بچه‌ها. شغل واقعی او كار در منازل بود، شغلی كه با درآمدش هزینه خانه، بچه‌ها و درمان و نگهداری همسرش را تامین می‌كرد.
اگر به كهریزك بروی، می‌توانی پای درددل تعدادی از این بیماران بنشینی، بیمارانی كه بیشتر آنها خانم هستند.بیماری ام‌اس، یك بیماری سیستم دستگاه عصب مركزی است كه در آن غلاف میلین اطراف رشته‌های اعصاب مركزی تخریب می‌شود، در واقع این بیماری هنگامی به‌وجود می‌آید ‌كه گلبول‌های سفید كه نقش دفاعی را در بدن دارند به میلین كه حفاظتی برای رشته‌های عصبی است و كمك می‌كند، پیام‌های الكتریكی با سرعتی چندین برابر منتقل شوند، به‌جای یك عامل بیگانه حمله ‌كند. هر بار كه این گلبول‌ها به رشته‌های اعصاب مربوط به یكی از اندام‌های بدن حمله كنند، آن اندام دچار مشكل می‌شود. علت اصلی این بیماری هنوز تا حدود زیادی ناشناخته ‌است و به همین دلیل درمان قطعی برای بیماری ام‌اس وجود ندارد، اما با كمك شیوه‌های درمانی موجود می‌توان تا حدود زیادی این بیماری را كنترل كرد و از پیشرفت و عود آن جلوگیری كرد. متخصصان مغز و اعصاب معتقدند؛ محیط، ژنتیك و ایمنولوژی پایین در بروز این بیماری بی‌تاثیر نیست و محیط گرم، محیط مرطوب، استرس و آلودگی صوتی می‌تواند در تشدید آن موثر باشد.
● وقتی ام‌اس می‌آید
اغلب بیماران ام‌اس افرادی حساس، خودخور و باهوش هستند. میانگین سن ابتلا به این بیماری ۳۰ سال است و در زنان ۳ برابر بیشتر از مردان دیده می‌شود. علائم بیماری ام‌اس در افراد مختلف، متفاوت است و ممكن است به‌صورت حسی، حركتی، خستگی، اختلال در اجابت مزاج و اختلالات بینایی بروز كند. البته این علائم فقط مختص به بیماری ام‌اس نیست و در برخی دیگر از بیماری‌های مغز و اعصاب هم دیده‌ می‌شود. در این بیماری ممكن است، اندام‌های دست و پا دچار مشكلات حسی و حركتی مانند؛ احساس كرختی، به خواب رفتگی یا سوزن سوزن شدن و اشكال در راه رفتن شوند. گاهی گوش‌ها دچار مشكلاتی نظیر وزوز یا كاهش شنوایی می‌شوند.احساس نیاز مكرر به دفع ادرار، بند آمدن و احتباس ادرار، بی‌اختیاری در دفع ادرار از مشكلاتی هستند كه گاه در دستگاه ادراری - تناسلی بیماران به وجود می‌آیند. از دست دادن تعادل هنگام راه رفتن خصوصا در تاریكی هم از علائم و عوارض این بیماری است. به جز این موارد می‌توان به مشكلاتی نظیر بی‌حواسی، اضطراب، افسردگی، احساس درد در ماهیچه‌ها، اشكال در سخن گفتن و اشكال در اجابت مزاج اشاره كرد. بعضی از افراد بر اثر این بیماری دچار حملات قلبی و تشدید ناگهانی به شكل كامل و نسبی می‌شوند و بعد از مدتی بهبود می‌یابند. برخی از افراد نیز ممكن است، فقط یك یا ۲ حمله در طول عمر خود داشته ‌باشند و گروهی دیگر تا آخر عمر درگیر حملاتی هستند كه هیچگاه تسكین نمی‌یابد.
● نیاز به حمایت روانی بیماران
متخصصان معتقدند؛ ام‌اس پایان زندگی نیست، فقط كافی‌است بیمار آن‌ را قبول كند و راهكارهای كنترل و درمان آن‌ را بیاموزد و اطرافیان بیمار در این مورد همكاری لازم را داشته‌باشند.دكتر «پیتر ریخمن» Peter Rickman عضو انجمن ‌ام‌اس كشور آلمان در مورد ام‌اس می‌گوید: بیماران مبتلا به ام‌اس باید بپذیرند توصیه پزشكان در استفاده ‌از امكانات و تجهیزات حمایتی مانند عصا و ویلچر دلیل بر پیشرفت بیماری آنها و پایان زندگی نیست، بلكه نوعی سازش و پیشگیری از بروز حوادث دیگری مانند افتادن روی زمین و شكستگی است، این وسایل به فرد امكان می‌دهند از انرژی خود بهتر استفاده كند.
دكتر «جمشید لطفی» رئیس انجمن ‌ام‌اس ایران نیز می‌گوید: از جمله مشكلاتی كه از سوی این افراد و جامعه كمتر به آن توجه شده است، خستگی آنها است. این بیماران از ترس، اصرار بر انجام كارهای سنگین دارند و با این كارها - بخصوص مردان- می‌خواهند ثابت كنند بیمار نیستند و همچنان می‌توانند این قبیل كارها را به نحو احسن انجام دهند. درحالی كه باید برنامه‌ریزی آنها به نوعی باشد كه در هر كاری كمترین انرژی را مصرف كنند.
با توجه به اینكه بیشترین هدف بیماری ام‌اس خانم‌ها هستند، به‌نظر می‌رسد در تمام دنیا زنان حتی از سوی همسران خود درهنگام بیماری حمایت نمی‌شوند و بیشترین آسیب‌ها متوجه خانم‌های مبتلا به ام‌اس می‌شود، چون بنا به ادعای مسولان بیماران مرد از حمایت بیشتر خانواده و همسر خود بهره‌مند می‌شوند و همسران بسیاری از این بیماران با یافتن شغل و كسب درآمدی هرچند اندك از آنها در منزل نگهداری می‌كنند اما متاسفانه خانم‌های بیمار در موارد بیشتری مورد بی‌مهری شوهران خود قرار گرفته و رها می‌شوند و یا شوهر آنها در حضورشان ازدواج مجدد می‌كند كه هر دو این موارد ضربه‌های روحی شدیدی را آنها زده و باعث تشدید بیماریشان می‌شود. این در حالی است كه باید بهترین شرایط برای فعالیت این بیماران فراهم شود به‌طور مثال با چیدن مناسب وسایل در آشپزخانه می‌توان زمینه فعالیت بهتر را برای آنها فراهم كرد. باید به‌خاطر داشته‌باشیم این بیماران نیاز به پذیرفته‌شدن و اعتمادبه‌نفس دارند تا بتوانند بهتر و بیشتر در مقابل بیماری مقاومت كرده و روند درمان بهتری داشته ‌باشند. سرزنش و به‌كار بردن الفاظ زننده ‌باعث تزلزل روحی و فعالیت این بیماران می‌شود و به‌طور حتم در این صورت اولین اشخاص متضرر، افراد سالم در خانه و محیط كار هستند.

منبع : روزنامه تهران امروز