کودکان بیمار و کتاب

سحر است بیمارستان خلوت است . روی نیمکت ها تک و توک کودکان بیمار ی نشسته اند ، همراه بزرگتری . سکوت آرامش بخشی حکمفرماست ،کار و فعالیت های نیم شبانه اطمینانت را جلب می کند .
می گویند " تا ساعت هشت در اورژانس می خوابد ، بعد می رود به بخش ... " و کودک را به اورژانس هدایت می کنند . اتاقی بزرگ ، مرتب و تمیز است . قفسه ها پر از وسایل مورد نیاز وهمه چیز در دسترس ، وسط اتاق تخت بزرگی با ملافه های تمیز روی آن دیده می شود .
کودک را روی تخت می خوابا نند . خانمی با روپوش سفید می آید که سرم را وصل کند آقایی با روپوش کوتاه آبی به او کمک می کند . همه چیز برای آن ها آشناست و استفاده از وسایل براحتی انجام می گیرد .
اما برای کودک وضع فرق می کند . همه چیز نا مانوس و عجیب و غریب حتی ترسناک است . تخت بطور غیر عادی بلند و باریک و دراز به نظر می رسد . رفتن روی آن برای کودک کار شاقی است .هرچند بلندش می کنند و
روی تخت می گذارند ولی وقتی مجسم می کند که خودش نمی تواند راحت از آن پایین بیاید ، می ترسد . شاید هم ترسش فقط از بلندی تخت نباشد ، از ابزاری باشد که در اطراف تخت خود را نشان می دهند . یک آویز مخصوص سرم از بالای سر تخت به طرف او خم شده ، یک میز بلند که رویش انواع و اقسام ظرف های دارو با شکل ها و فرم های مختلف و عجیب قرار دارد و از همه مهم تر و ترس آشنا تر چندین سرنگ با نوک های تیز در غلاف های خود ، منتظر کنده شدن غلاف و نمایان تر شدن تیزیشان هستند . نوک سوزن ها به کجا فرو می روند ؟ تجربه ای که تازگی ندارد و هرگز هم عادی و خوشایند نمی شود . این هم از قسمت های آشنا ! پس هر چه هست چنگی که به دل نمی زند ، هیچ ، به درد ارضا ء حس کنجکاوی هم نمی خورد .
کودک را روی تخت می گذارند ، سوزن را آماده می کنند ، وسایل نا آشنای دیگر در دست های آن مرد و این زن می چرخد و به سوی او می آید . لب های کودک آرام آرام می لرزد و انگشتانش به دست مادر چنگ می زند بطوری که دست مادر درد می گیرد و نجات از آن ممکن نیست . انگار هرچه نیرو در وجود دخترک هست در انگشتانش جمع شده تا به دست مادر قفل شود . محکم ، جدانشدنی ... .
مثل این که نیرویی از بدن مادر، از طریق دست هایش به انگشت های کودک می رود و به بدن او منتقل می شود. همان نیرو محل اتصال این دو تن را یکی می کند . جدایی ممکن نیست . ناگهان زن سفید پوش می گوید : " همه بروند بیرون ! " همه ای در کار نیست جز مادر . دو باره با صدای بلند تر و رساتر می گوید : " مادرش بیرون باشد ! " مادر احساس می کند قفل انگشتان کودک هیچ کلیدی ندارد . سفت ومحکم دستش را چسبیده .
چه کسی می تواند آن را باز کند ؟ بکند یا بشکند ؟ لرزش لب های کودک به ورچیدن تبدیل می شود و سایه ای سرخ و کبود دور چشم هایش را می گیرد . چشم های کودک هراس را واگو می کند ، نه چیزی جز آن را و اصلا برای دیدن نیست برای ترسیدن است و انتقال ترس . برای وحشت است و سهیم کردن در وحشت . اما چشم های مادر چه چیز را می گوید و در چه چیز سهیم می کند ؟
همه چیز مبهم است و می لرزد .
اخطار زن سفید پوش به نوعی تهدید یا تنها راه چاره تبدیل می شود : " اگر مادرت این جا بماند ده تا آمپول بهت می زنم . دوست داری ؟ "
کودک که تا به حال حضور مادرش را با تحمل ده آمپول نسنجیده بود ، قفل و بغض را با هم رها می کند و تسلیم می شود .
مادر سرش را پایین می اندازد وآرام از اتاق بیرون می رود .
زمان به سختی می گذرد وسرانجام کار ها تمام می شود . مادرمی تواند دوباره به اتاق برگردد با این سوال که چیست در آن لحظه های یکی شدن مادر و فرزند که با شکستن آن کار درمان بهتر انجام می شود ؟ مادر که نفهمید . کودک چه طور ؟
مادر به آرزو هایش فرصت بروز می دهد . چندان دور و دراز نیست . چندان عحیب هم نیست .در حد اعجاب اسباب وابزار نا آشنا برای کودک هم نیست . اصلا چیز مهمی هم نیست آرزوی این که کاش یک نفر ، یک آدمی که برای این کار تربیت شده باشد به زبانی که کودک یا لااقل مادر بفهمد و ابهام نداشته باشد ، بدون منت و شتاب به آن ها بگوید که قرار است در بیمارستان چه کار هایی برای کودک انجام شود و چه گونه باید خود را آماده کنند.کاش کسی باشد که کمی از این ابهام و اعجاب بکاهد . کاش وسایلی آشنا و سرگرم کننده و دلنشین در کنار وسایل پزشکی و درمانی پذیرای ذهن لطیف و درد ناآشناو کودکانه ی بیمار باشد.
آن وقت ترس ها خودشان رنگ می بازند یا دست کم بر آن ها افزوده نمی شود و کار درمان هم راحت تر انجام می شود.
کودک با آرامش یا چیزی مثل ترس ، ابهام ، گیجی یا تسلیم روی تخت افتاده است .بغض می کند و بغضش را فرو می خورد . معلوم نیست راجع به گریه چه چیزی گفته اند که دیگر گریه هم نمی کند . لب را به خنده ای می گشاید و چشم را به اشگی می بندد .
بزرگ شدن چه سخت است آن هم در حال بیماری ... .
کاش در بیمارستان فرصتی بود تا من خوب بزرگ شوم . کمتر بترسم. گیج نشوم وبرای بزرگ شدن خود فعال باشم .
ساعت ۵/۷ شده است باید به بخش بروند . مردی کودک را در صندلی چرخ دار جا می دهد و بسرعت به طرف آسانسور می برد . مادر هر چه سعی می کند حضورش را در این سرعت به فرزند اعلان کند ، نمی تواند و عقب می افتد . پشت در آسانسور به هم می رسند . فکر کودک با نگاه مادرتلاقی می کند :
" کاش به سرعت این آقا می دویدی ، آن وقت کمتر می ترسیدم ."
به بخش می رسند . اتاق هشت تخت دارد . بدون هیچ پرده و حایلی بین آن ها . روی چند تا از تخت ها بچه های از چهار ماهه تا پنج ساله خوابیده ، یا نشسته اند و چند تایشان هم از درد به خود می پیچند .
در گوشه‌ای دیگر پسرکی کوچک در آغوش مادری خواب ، دایم جیغ می‌کشد . کودکی‌دیگر روی تختی دیگر بیهوش افتاده است و بزرگ‌ترهایی هراسان دور تختش حلقه زده اند .
تخت آخر را به دختر ک تازه وارد می دهند . دخترک مبهوت و نگران روی تخت دراز می کشد ، با نگاهی نگران از تختی به تخت دیگر .
در اتاق راه رفت و آمد نیست . چند گروه از دانشجویان پزشکی دور تخت ها را گرفته اند و همراهان مریض ها را سوال پیچ می کنند . وسط اتاق هم استادان ، دانشجویان را سوال پیچ کرده اند .
سر مادر گیج می رود و حالت دل به هم خوردگی به او دست می دهد . از سر شب در خانه و بیمارستان و بعد از سحر در بخش اورژانس ، بعد هم این اتاق ، روز های قبلش هم که دیگر گفتن ندارد . بلاتکلیفی ، نگرانی ، بیخوابی ، دلشوره ، بی خبری و ... .
چشم های مادر سیاهی می رود و آرام در گوشه ی اتاق از حال می رود واین آخرین تکیه گاه کودک در ازدحام دردآلود اتاق گم می شود... و کودک تنهایی در میان جمع را تجربه می کند .
دوباره آرزوها پر و بال می گیرند : کیست یا چیست که کودکم را از تنهایی ، ابهام و نگرانی دست کم برای مدتی کوتاه نجات دهد .از پزشک ، پرستاران و کادر درمانی هم که چنین انتظاری واقع بینانه نیست . پس کیست که در این تنهایی و ابهام دردناک به داد کودک برسد ؟
مادر چشم ها راباز می کند. خیلی چیزها عوض شده . دکتر ها و دانشجویان رفته اند فرزندش به خواب رفته و یکی دو تخت خالی شده . جیغ ها و گریه ها تا حدی فروکش کرده اما آن چه در این میان پنهان مانده حال و توان اوست .
وقت به خود پرداختن نیست باید بجنبد . نهار می دهند . بعد ملاقاتی ها می آیند . بعد دکتر ها می آیند . بعد شام می دهند و بعد موقع خواب است .
کودک دست کم جایی برای آسودن دارد . مادر همان میانه از هوش می رود .
پدر سرگردان است . کار و زندگی را رها کرده و پشت در بیمارستان پرسه می زند تا فرصتی بیابد و وارد شود . در آن بیرون ها جایی برای خوابیدن نیست . آیا براستی اگر جایی برای خوابیدن پیدا کند ، بهتر از جای مادر است ؟ با محیط های آلوده ی بیرون چه می کند ؟ آلودگی ها را با خود از بیرون به درون می کشد و با هر درآغوش کشیدن فرزند ، به وجود ترد و شکننده ی او منتقل می کند .
بازهم آرزوها سر بلند می کنند . چندان هم دور و دراز نیستند . جایی تمیز برای آسودن خانواده ها .
با بیماری فرزند خانواده هم تهدید می شود . مادر نگران خانه است . با همسر و بچه های دیگر . مگر فقط همین یک فرزند است ؟ وقتی به خانه برود بچه های دیگر چه حال و احساسی دارند ؟ مادر نمی داند با آن ها چه کند . آیا کسی هست که به مادر یاری دهد چه گونه رفتار کند تا بیماری یکی از بچه ها سبب آسیبی جدی به خانواده و روابط اعضای خانواده نشود ؟
روز های بیماری سخت و کشدار و مبهم می گذرند .کودک از آن چه می گذرد سر در نمی آورد . حوصله اش سر رفته . می خواهد به خانه برود .
در ابتدا همه چیز به امید بهبود کودک قابل تحمل است . اما سرانجام این پرسش مطرح می شود که این درد چیست ؟ چه باید کرد ودرمان کدام است ؟
کاش کسی یا منبع ومرجعی بودکه در باره ی بیماری كودك بدرستی و بطور قابل فهم چیز هایی می گفت و کار هایی یاد می داد ، نه به زبانی که آن ها نفهمند و بیشتر دچار دلشوره ، احساس گناه و اضطراب شوند یا به کل فهمیدن و همکاری را کنار بگذارند و در جریان درمان جز مزاحمت کاری نکنند .
روز های کشدار و طولانی تمامی ندارد . بعد از ظهر ها بیداد می کند . وقتی ملاقاتی ها می روند ، وقتی شام را می دهند دیگر هیچ کاری نیست جز فکر وخیال . فکر وخیال مشترک مادر و فرزند . فکر خانه . فکر بچه های دیگر . فکر بهبودی که دیگر خیلی دور ودراز شده و آن را به گوشه ای رانده اند . فکر عقب افتادن از درس . فکر آزادی ، جست و خیز وبازی ، همبازی ها ، همکلاسی ها و آن فکر دیگر که جرات به زبان آمدن ندارد .
برای این لحظه های سرد و طولانی چه باید کرد ؟ چه سرگرمی هایی در بیمارستان هست ؟ کاش کسانی بودند که برایشان سرگرمی می آوردند .
دیروز آدم خیری به همه ی بچه ها شکلات داد . چند روز پیش خانمی آمد و به یکی از بچه ها عروسک داد و بچه های دیگر بدون هیچ حسادتی پذیرفتند و گفتند : رفتنی است و الا برایش عروسک نمی آوردند.
کاش کسانی یا جاهایی بودند که به یاری دهندگان می آموختند که چه کنند ، چه بدهند و چه گونه بدهند .
اما سرانجام کسی سرگرمی نیاورد ، دانش نیاورد و نگفت بیا تا قصه ای بگویم وکتابی بخوانیم تا شب تیره و طولانی درد را کوتاه کنیم . بیا تا کتابی بدهم که تو هم بفهمی ، از بیماریت سر درآوری و بدانی با آن چه کنی . نه این که گولت بزند و حقیقت را پنهان کند . تو می توانی با حقیقت روبرو شوی به شرطی که اطلاعاتی که به تو می دهند همان طور باشد که تو لازم داری وبه دردت می خورد. نه بیشتر كه هول انگیز شود ، نه كمتر كه در گیجی و منگی بمانی.
بیا تا کتابی بدهم تا ازآن نیرو بگیری و فکر های بد نکنی ، اگر همبازی هم نداشتی باز هم سبب بازی و سرگرمی تو بشود ، تو را از تنهایی در آورد و بازندگی عادی پیوند دهد ، به جای کابوس های وحشتناک ، فرصت تخیل سالم برایت فراهم کند وتو را آماده ی جبران عقب ماندگی ها و ارتباط با سایر کودکان کند .
تو درست است که تنت بیمار است ، اما ذهنت ، احساساتت و استعدادهای ذاتیت که بیمار نیست . با خواندن کتاب مناسب می توانی این بخش‌ها را سالم نگه داری وبهتر پرورش دهی .
تازه ! کتاب های خوب فقط برای تو نیست که مفید واقع می شود . کتاب خوب می تواند به همان خانم سفید پوش ، به همان آقا ی با رو پوش آبی کوتاه ، به همان که صندلی چرخدارت را با سرعت از مادر جلو انداخت ، به مادر و پدر و خانواده ات ، به معلمت و به همه و همه بگوید که باتو موقع بیماری چه کنند تا همه با هم بهتر زندگی کنیم ، چه در بیماری ، چه در سلامت.
و به این ترتیب آرزو های دور ودراز در دست های ما شکل می گیرد و به صورت کتاب به آن ها هدیه می شود و در کنار ضرورت رفع نیاز های دارویی ، درمانی و بهداشتی حتی برابر با آن ها نقش و اهمیت ویژه ای در جریان بهبود کودکان بیمار به عهده می گیرد . به شرطی که کتاب ها واقعا متناسب با شرایط کودکان بیمار انتخاب یا نوشته شده باشند و کسانی باشند که برای ارتباط کودکان بیمار با کتاب ، دانش و مهارت های کافی داشته باشند.
بهره گیری ازکتاب در بیمارستان به گونه ای متفاوت از وضعیت های معمولی است و نیاز به خدمات ویژه ای دارد تا بتواند در خدمت کودکان بیمار قرار گیرد . کتابخوانی برای کودکان در بیمارستان نیز دارای ویژگی هایی است که باید علاقه مندان به این حوزه آن ها را بیاموزند و به کار گیرند .
حضور کتاب های گوناگون و مناسب برای کودکان ، حضور افراد آگاه و آماده برای یاری به کودکان بیمار در عرصه های فرهنگی وادبی ، نیاز همه ی کودکان بیمار است و چیزی نیست که محدود به یک مرکز یا بیمارستان شود .همه ی کودکان بیمار باید از این خدمات بهره مند شوند .
در پایان از توجه این همایش ( كنگره ی بین المللی سرطان كودكان ) بویژه جناب آقای دكتر آل بویه به جایگاه امور فرهنگی و کتاب در کنار خدمات بهداشتی و درمانی سپاسگزاریم و از طرف شورای کتاب کودک و موسسه مادران امروز اعلان می کنیم که ما آماده ایم تا حاصل مطالعات و تجربه های خود را در حوزه ی کتاب و کودکان بیمار از طریق مراکز درمانی و بیمارستان ها در اختیار همه‌ی کودکان بیمار قرار دهیم .
همچنین از همه ی سازمان ها و افرادی كه در این زمینه مطالعه یا تجربه هایی دارند در خواست می كنیم تجربه های خود را با ما سهیم شوند .

متن سخنرانی خانم مریم احمدی در كنگره بین المللی سرطان كودكان ( International Congress on Childhood Cancer ( ICCC – ۲۰۰۶