ALS و کهکشان هستی

همه ما نگران و مترصد در انتظاریم تا بیمار بیرون برود و بتوانیم "راحت " درباره او كه مضطرب به اطراف می نگرد صحبت كنیم و وقتی كه بیمار بیرون رفت شروع می كنم درباره بیماری " ای ال اس " داد سخن دادن كه این بیماری لاعلاج است و بیمار رابه سرعت در عرض چند سال به سمت فلج كامل می برد.
ابتدا اندام ها لاغر و لاغر تر میشوند و نهایتا از كار می افتند و بالاخره نوبت به عضلات حلق و حنجره و تنفس میشود كه انها هم از كارمی افتند و بلع و تنفس بیمار مختل میشود. از نگاه ها و "بله " ها بر می اید كه این اولین بار نیست كه این توضیحات را می شنوند .
من بزشك چهارم یاپنجمی هستم كه برای تایید تشخیص بیمار را می بینم و البته برای تشحیص به این سنگینی بنده به همراهان برای چنین "همه برسی" ا ی حق می دهم . بحصوص در شرایطی كه اظهار نظر های بزشكی – به دلایل مختلف- به هیچ وجه استاندارد نیستند . ناگهان می افزایم اما" ای ال اس " اخر كار نیست .
در حال حاضر امكاناتی وجود دارد كه میتوان با یك دستگاه تنفس مصنوعی قابل حمل و نقل دستگاهی كه به اندازه یك جعبه بزرگ است و میتوان زیر صندلی چرخدار جاسازی كرد تنفس بیمار را حمایت كرد و نیز امكاناتی وجود دارد كه می توان لوله ای را مستقیما از روی بوست داخل معده گذاشت و بیمار را تغذیه كرد . البته تعبیه این امكانات و مراقبت دائمی از ان ها كار اسانی نیست و هزینه بالائئ دارد اما در هر حال این امكان فراهم شده كه بیمار مبتلا بتواند سال های سال بعد از فلج كامل زندگی كند .
ودر این دوران از نظر هوشیاری كاملا طبیعی خواهد بود. یك فیلم سینمایی یا یك رمان زیبا را با لذت به پایان خواهد رساند و حتی میتواند به لذات فلسفه بپردازد . علیرغم فلج كامل حس او كاملا طبیعی خواهد بود بین ظریف ترین نرمی ها تمایز قایل خواهد شد و اجسام مختلف را با لمس از هم تمییز خواهد داد .
علی رغم فلج كامل به هیچ وجه اختلال ادرار و مدفوع نخواهد داشت و از نظر جنسی تا نهایت سالم خواهد بود و تاكید می كنم كه امروزه تكنولوژی پزشكی انقدر بیشرفت كرده كه به شرط تامین منابع مالی ما می توانیم این بیماران را چند ده سال – تا زمانی كه از بیماری دیگری فوت می كنند- زنده نگه داریم .گفته هایم را دلداری ای دل خوش كن می پندارند . می خواهم این مطلب را برسانم كه منظورم فقط دلداری نیست هدفم نگاه دیگری به زندگی است.
اما انچه بر اتاق سایه انداخته یاس است و ناامیدی . تنها به دنبال راهی برای درمان فلج هستند كه البته مقدور نیست . استیفن هاوكینگز را مثال میزنم بزرگترین فیزیكدان تاریخ معاصر راكه حداقل از سی سال بیش روی صندلی چرخدار است و سال هاست كوچكترین حركتی ندارد و با ابزار های بیشرفته الكترونیكی ارتباط برقرار می كند. فعال است و بهترین كتابهایش را بعد از ابتلا به این بیماری نوشته . او همان كسی است كه تئوری چاله های فضایی را تدوین كرد . چاله های فضایی یعنی نوعی از هستی كه جز "هستن" هیچ تعینی برای ان باقی نمانده همان "هستن"ی كه هایدگر به پرسش میگیرد .
گویا هاوكینگز نه تنها با تئوری خود بلكه با تمام زندگیش به هستی مطلق نزدیك شده است . بودنی كه جز بودن تعینی ندارد و كهكشانی است از اندیشه . استیفن هاوكینگز اگر مدیون بیماری خود نباشد شكایتی هم از وضع خود ندارد گوئی از شر حركت خلاص شده تا به عمق زندگی بپردازد . مثال هاوكینگز هم چون صدایی كه از جائی گرم برخیزد فقط پوز خندی به بار می اورد .
خانم مسنی كه یا مادر است یا مادر همسر می گوید "فلج چه فایده داره من كه حاضرم بمیرم و زیر دست دیگران نیفتم " با خودم می اندیشم راستی این تعارف تا چه حد جدی است ؟ همه این را می گویند اما ایا زندگی بخصوص وقتی تجربه میشود – یعنی هوشیاری كامل است –حتی با فلج ارزش زیستن ندارد؟ ایا طلوع یك صبح زیبا از روی صندلی چرخدار لذت بخش نیست یا نظاره بازی كودكان یا درختان در معرض باد پاییز یا..... راستی چگونه میشود قضاوت كرد؟
ایا در زمانی دیگر و حتی توسط انسانی دیگر شرایط برای قضاوت مهیاست ؟ درباره درجات پایین تر هوشیاری چه ؟چگونه میتوان دانست كسی تمدید همان حالت نیمه خواب را ترجیح می دهد یا مرگ را ؟ ایا اگر بیمار علیرغم دلبستگی به باریكه ای از حیات از شدت علاقه به نزدیكان این تعارف را تكرار میكند و نمی خواهد مزاحم عزیزان باشد
همراهان هم باید همان را ببذیرند یا باید راهی دیگر برگزینند ؟ "دیگران " به معنای اعم یعنی جامعه و بخصوص سیستم بهداشتی چه وظیفه ای دارد ایا موظف نیست امكان تمدید حیات را با اخرین تكنولوزی روز فراهم اورد ؟و راستی اگر امكان ادامه حیات با مقادیری امكانات مالی وجود داشته باشد حدفاصل بین "اتانازی " (قتل از راه ترحم) ودرمان نكردن این بیمار چند تومان یا چند دلار است ؟
باز باید پرسید در جهانی كه هرچه بیشتر و بیشتر از كاركرد های مكانیكی دور میشود و ابعاد مفهومی و دیجیتالی بیشتری می یابد راه رفتن چه بخشی از زندگی را تشكیل می دهد و تفكر چه بخشی از ان را ؟
بازهم تاكید می كنم كه" ای ال اس" اخر كار نیست انچه كارائی لازم را ندارد نگاه بسیاری از ما به زندگیست نگاهی كه از یك سو بر تكلف و اكنده به تعارف شده و از سوی دیگر غیر علمی است و روز امد نیست و از همه بدتر می رود تا رنگ و بوی شرقی و ایرانی خود را از دست بدهد رنگ و بویی كه به تعبیر فوكو می تواند روح یك جهان بی روح باشد . ایا درنگ در "دم "و دقت در دقایق "درون " میراث حافظ و خیام نیست ؟ و ایا می باید بیمار مبتلا به ای ال اس ایرانی در تعارفی بر روی زندگی و با نگاه ترحم امیز " دیگران " از لذتی كه در غنای یك بیت حافظ موج می زند چشم بپوشد ؟ و قتی اكثریت مردم در اخرین دقایق حیات هم به زیبایی به ادامه حیات در هر شرایطی امیدوار و قانعند راستی تكرار این تعارف بر تظاهر چه معنایی دارد ؟
براستی زندگی در ضعیف ترین بارقه های خود در اخرین لحظات هم هنوز زیباست و ارزش زیستن دارد .
ای ال اس اخر كار نیست شاید آغازی دیگر هم باشد – هم چنان كه برای هاوكینگز بوده و هست . وظیفه "دیگران " و بخصوص سیستم های درمانی و بیمه ای است كه این امكان لازم را فراهم اورند اما شرط كافی ان است كه تلقی جمعی از زندگی بهبود یابد واین بخش كه شاید دشوار تر از تهیه امكانات مالی باشد ممكن نمیشود مگر با همت بزشكان و بخصوص روشنفكران كه باید تكنولوزی مدرن را با مفاهیم فرهنگ ملی تلفیق سازند .

دكتر بابك زمانی

منبع : شبکه خبری ورلد نیوز